Postitused, millel on märge “Ekaterina Men. Ekaterina Men: kui autism ilmub perekonda, on kõik – koristajast professorini – selle ees harimatud
Maailma teaduse ja meditsiini tuntud esindajad kogunevad 18.-20. aprillil RIA Novosti multimeedia pressikeskusesse Moskva 1. rahvusvahelisele konverentsile “Autism: väljakutsed ja lahendused”. Kui levinud on autismispektri häired (ASD) Venemaal? Kas kodumaised autismispetsialistid peavad väliskolleegidega kogemusi vahetama? Nendele ja teistele küsimustele vastas RIA Novosti korrespondendile Anna Kurskajale Exit Foundationi ekspert, ANO Autismiprobleemide Keskuse president ja konverentsi korralduskomitee liige Ekaterina Men.
— Jekaterina Evgenievna, kui levinud on autism tänapäeval Venemaal?
— Usaldusväärne statistika puudub. Usume, et üks inimene sajast kannatab autismi all ehk umbes 1% alla 18-aastastest lastest. Ja kui me räägime kogu spektrist autistlikud häired- siis mitte vähem kui 1,5%. Samal ajal keskendume statistikale, mida peetakse paljudes üsna hoolikalt välisriigid. Lähtume sellest, et sellel diagnoosil pole piiranguid: ei territoriaalseid, sotsiaalseid ega etnilisi.
— Kas teie hinnangul on autismiga patsientide probleeme piisavalt kajastatud kodumaises ajakirjanduses ja käsitletud meditsiiniringkondades?
- Mitte piisavalt. Venemaal jääb autismiprobleem endiselt psühhiaatria ja mitte niivõrd meditsiini, kuivõrd psühhiaatriateenuste õlule. Aga tema, nagu kogu meie meditsiin, pole just kõige paremas seisus. Pealegi, kodune psühhiaatria on tugev enesekaitsesüsteem, mis taastoodab lõputult nõukogude mudeleid. Teaduse arengust selle sees pole veel vaja rääkida. Ja kuigi teadlased ei ole sealt autismiuuringuid ära võtnud, siis seda pole teaduse progress ei hakka olema.
— Kuhu ta teie arvates viia?
"Ta tuleks võtta neuroloogiasse, neurogeneetikasse ja neuroimmunoloogiasse, nagu juhtus teistes riikides. Autismil on pikka aega olnud kogu maailmas erinev distsiplinaarregistreering. Kui ta sealt välja tõmmati, toimus suur läbimurre uurimistöös, autismi mõistmises. Venemaal on üksikuid teadlasi, kes uurivad autismi ülemaailmse teadusliku suundumuse taustal, kuid see ei ole süsteemne nähtus.
— Ilmselt pole mõtet esitada küsimust, kui asjakohane on maailmas maailmakogemuse kasutamine Venemaal...
- Jah, see on asja mõte. Üldiselt on teadus ekstraterritoriaalne asi, sellel pole piire. Teine asi on see, et finantseerimisel ja tellimisel on piirangud. Näiteks USA-s investeeritakse autismiuuringutesse tohutult raha. Loomulikult toimub seal teaduslik läbimurre. Mitte sellepärast, et Ameerika teadlased oleksid meie omadest kuidagi paremad (eriti kui “Ameerika teadlasesse” süveneda, võib kergesti avastada, et Ameerika valgusti on pärit näiteks Novosibirskist või Tverist). See on teaduse peamine ilu – sellel pole kodakondsust ega rahvust.
Kuid samal ajal on meie põhiprobleem, millel on täiesti lokaalne hõng, see, et erialaringkond praktikute, mitte teadlaste tasemel ei taha aktsepteerida neid ilmselgelt tõhusaid kliinilisi ja korrigeerivaid tulemusi, mis tegelikult on teadusuuringute käigus saadud andmete põhjal. Meie praktikud jätkavad tegutsemist meetoditega, mis parimal juhul kasvasid välja Võgotskist ja Luriast ning halvimal juhul akadeemik Snežnevskist. Ja see on üsna mugav, sest see on tuttav.
Praktikud ei suuda leida seost autistlike inimeste sünaptilise pügamise tunnuseid käsitlevate andmete ja nende korrigeerimisstrateegiate vahel. Praktikud ei näe seost autoimmuunsuse ja konkreetse kliinilise sekkumise vahel. Võib-olla ei pruugi selline seos kohe ilmne. See on tegelikult põhjus, miks konverents algatatakse – nende seoste paljastamiseks.
Küsimusi autismi kohta on ikka rohkem kui vastuseid, kuid see ei tähenda, et vastuseid üldse poleks. Ja seni leitud vastused eemaldavad autismi kindlasti psühhooside kategooriast ja välistavad kindlasti võimaluse "haridust kloorpromasiiniga".
— Minu arusaamist mööda võtavad eelseisval konverentsil osa maailmakuulsad arstid, kes on saavutanud ainulaadseid edusamme autismi ravis. Kes täpselt meie juurde tuleb?
— Muidugi mitte ainult ravis, vaid ka autismi selgitamises ja see on ka edu võti: teraapia ilma mõistmiseta on ju šamanism parmupilliga. Konverentsil osalevad teadlased erinevatest riikidest. Loomulikult on selle teemaga seotud ka Venemaa teadlased. Kohale saabub üsna suur Ameerika spetsialistide delegatsioon, teadlasi Itaaliast, Suurbritanniast, isegi alates Saudi Araabia, kus autismiuuringuid on viimasel ajal üsna hästi rahastatud.
Konverentsil osalevad rakendus- ja fundamentaalteaduste valdkondade esindajad. Räägivad teadlased, kes tegelevad teadusuuringutega autismi biokeemia ja biomeditsiini valdkonnas, kes uurivad üksikuid geene või valke, protsesse immuunsussüsteem ja nii edasi. Nende tulemused võimaldavad kõigil inimestel, kes usuvad, et autistid on hullud, väita, et see pole nii, neil on eriline rakustruktuur.
Konverentsi teine temaatiline plokk on pühendatud kõige enam praegused meetodid autismi korrigeerimine, võtavad siin sõna mitmed käitumisteraapia magistrid ja käitumisanalüüsi teoreetikud.
Meetodid autismi korrigeerimiseks: teaduslikest ebatraditsioonilisteniAutismi sekkumise tehnikad on suunatud autismiga seotud ebanormaalsete tunnuste vähendamisele, samuti autismiga inimeste ja eriti laste elukvaliteedi parandamisele.Lisaks osalevad konverentsil fundamentaal- ja rakendusneuroteaduse valdkonna spetsialistid, kes uurivad sensoorsete süsteemide arengu häireid. Autismi seostatakse ju sensoorse integratsiooni häiretega, sensoorse info töötlemise ebaõnnestumisega. Teadlased ja praktikud näitavad meie spetsialistidele, kuidas sellega töötada. Tulevad ka arstid, kes on seotud teadustööga, kuid kellel on suur kliiniline kogemus. Suure meistriklassi arstidele viib läbi teadlane ja arst Cindy Schneider.
Meile tuleb loengut pidama režissöör Robert Navier teaduslik rühm California ülikoolist San Diegost, kes avaldas hiljuti ajakirjas Nature "hiireetapi" uuringu tulemused, milles kasutati autistlike patsientide raviks ühte ravimit. See avastus on kooskõlas autismi ja mitokondriaalsete häirete vahelise seose teooriaga ning tõotab häid biomeditsiini väljavaateid.
Konverentsiks õnnestus kokku koguda teadus- ja kliinilise maailma viljakoor. Need inimesed mõistavad, et olukord Venemaal on täna raske. Olin üllatunud, kui sain teada, et teadusmaailm armastab Venemaad üldiselt väga.
— Kellele on eelseisev konverents suunatud?
“Meil endil, korraldajatel, on raskusi selle sihtimise enda jaoks määratlemisega. Suures plaanis võib konverents pakkuda huvi lapsevanematele, kes on huvitatud tipptasemel uurimistööst, kontaktidest ja konsultatsioonidest, sest see saab olema täis erinevaid üritusi, programme ja koolitusi. Konverents on alati väga demokraatlik ruum, seda enam, et see toimub sellises suurepärases ja mugavas tasuta suhtluskohas nagu RIA Novosti. Seal töötavad vabatahtlikud ja tõlgid, lapsevanemad saavad esitada oma pakilisi küsimusi parimad arstid rahu.
Aga ennekõike on konverents siiski suunatud spetsialistidele. Keskendume neuroteadlastele ja arstidele, neuroloogidele ja lastearstidele, aga ka mis tahes muu profiiliga arstidele, kes puutuvad oma praktikas kokku autistidega ega tea, mida nendega peale hakata. Kui mõne eriala arstil on soov oma küsimusele väga kvalifitseeritud ja kvaliteetset vastust saada, võib ta kohale tulla.
Tahaks väga, et konverentsile tuleksid psühhiaatrid, aga mulle miskipärast tundub, et suurt kuulajatevoogu sellelt erialalt loota ei tasu. Kuigi tahaksin oma ootustes eksida.
— Kas arvate, et üks konverents võib muuta Venemaa olukorda ravi ja autismi suhtumisega?
- Ma arvan, et ei saa. Aga kuskilt tuleb alustada. Loodan, et sellest konverentsist saab iga-aastane üritus. Ja täna võime juba märgata uskumatut huvi selle vastu, eriti kui arvestada meie väga piiratud vahendeid ja võimalusi. Meil on Venemaa erialaringkonnale palju rääkida.
Lisaks konverentsil osalemise teabele on see üles pandud konverentsi ametlikule veebisaidile ja sihtasutuse Vykhod veebisaidile.
Materjal valmis koostöös sihtasutuse "Vykhod" teabeprojektiga "Autism: eile ilmunud diagnoos".
Ekaterina Men, ajakirjanik, ANO “Autismiprobleemide keskuse: haridus, teadusuuringud, õiguste kaitse” president, praktikakogukonna “Preventive Medicine” autismiekspert, kohandamise kaasautor ja elluviimise kaaskorraldaja. esimene kodumaine kaasav ASD-ga laste õpetamise mudel “Kaasamine 1465”, iga-aastase rahvusvahelise teadus- ja praktilise konverentsi “Autism. Väljakutsed ja lahendused."
Psühholoogiad:
Kui paljudel inimestel on praegu Venemaal autismispektri häire?
Ekaterina mehed:
Meie ametlik statistika ei ole seda patsientide kategooriat veel arvestama hakanud. Võime öelda, et 1,5% kogu laste elanikkonnast on ühel või teisel hetkel autismispektris – siin tuleb mängu maailma statistika. See on umbes 400 tuhat alla 19-aastast last kogu riigis. Autismiga täiskasvanuid ei ole tänapäeval üldse võimalik üles lugeda, sest tavapärases süsteemses praktikas on ikka kombeks pärast 18. eluaastat (ja mõnikord ka alates 14. eluaastast) inimene sellest diagnoosist ilma jätta ja asendada see mõne muuga. psühhiaatriliste haiguste rühm, kõige sagedamini - skisofreenia jaoks.
Kuid kas oleme vähemalt õppinud seda diagnoosima?
SÖÖMA.:
Autism on diagnoos, mis pannakse küll vaatluste põhjal, aga vaatlused teatud diagnostilise standardi järgi. Näiteks suhkruhaiguse diagnoosimiseks saadetakse inimene veresuhkru testimiseks verd loovutama. Selliseid laboratoorseid analüüse autismi kohta ei ole. Kuid on ka teisi objektiivseid testimisvahendeid, mille andmete põhjal tehakse diagnoos. Seega pole me neid tööriistu mingil moel rakendanud. Tinglikult võib öelda, et suurtes linnades on võimalik ülediagnoosimine, kui igaks juhuks loetakse autismiks igasugune arengupeetus ja väiksemates linnades pannakse autismi põdevatele lastele teised diagnoosid, nii avastatakse imelisi pilte, kui piirkonnakeskuses on on vaid kümmekond autismi põdevat last ja seda peetakse haruldaseks haiguseks.
Kas meil on autismi uurimine?
SÖÖMA.:
On üksikuid, väga haruldasi erateadlaste töörühmade algatusi, mis on oma väga tagasihoidlike võimaluste raames kaasatud teadusuuringutesse ja mõnedesse kliinilistesse arendustesse, näiteks Immunculuse meditsiiniuuringute keskus, mis töötab välja ennetavaid testimissüsteeme riskirühmadele. autismist. Geneetilises valdkonnas on midagi – lihtsalt sellepärast, et see on piisavalt hästi arenenud. Kuid sellest on autismi hooldussüsteemile vähe kasu. Sageli on see teadus teaduse pärast. Tänapäeval on ju juba teada, et isegi geneetilise eelsoodumuse korral ei muutu laps autistiks ilma teatud väliste mittegeneetiliste vallandajate “buketita”. Samuti on olemas neurobioloogi T.A. Stroganova, kes arendab eelkõige lapse silmsideandmete põhjal varajast diagnostikat. Teisest küljest puudutab meie esitletav neuroteaduste blokk autismi teemat vaid puutujalt, kuna see uurib üldiselt aju ja käitumist. Mitte kaua aega tagasi rääkisin ma meie kuulsa neurofüsioloogi Aleksander Kaplaniga, kes juhib Moskva Riikliku Ülikooli bioloogiateaduskonna neurofüsioloogia laboratooriumi. M.V. Lomonossov. Ja ta ütles mulle otse: ma tean, et autismi probleemiga mitte tegeleda on juba sündsusetu, aga me ei tegele sellega veel. See tähendab, et see pole ainult rahanduse, vaid ka teadusliku tahte küsimus. Venemaal on palju asju, mis võiksid autismiuuringute kasuks töötada. Aga praegu - paraku.
Meie spetsialistid on informeeritud välismaistest kogemustest selliste lastega töötamisel ja kasutamisel uusimaid tehnikaid autismi korrigeerimine?
SÖÖMA.:
Kui ma peaaegu 10 aastat tagasi sellesse teemasse süvenema hakkasin, avastasin katastroofilise erinevuse lähenemises, arusaamises, kliinilises praktikas autismiga laste koduabi ja välismaiste abivahendite vahel. Aastate jooksul oleme edenenud. Ilmunud on nende laste jaoks vajalikuks osutunud - ABA-teraapia, sensoor-integratiivsed praktikad, alternatiivse suhtluse meetod PECS, ideaalne kaasava hariduse mudel autistlikele lastele, mida püütakse juba erinevates koolides rakendada, põhjalikum üldise pediaatrilise meditsiini uuringud. Kuid seda on siiski väga vähe. Ja ma ei näe veel, et keegi tahaks seda massiliseks muuta.
Nii et teie aastakonverents on mõeldud neid lünki mingil määral täitma? Millel on rõhk – teoorial või praktikal?
SÖÖMA.:
Meie peamine ülesanne- see on teabe sünkroonimine. Konverents on multidistsiplinaarne, nagu ka autismiprobleem ise, pakub kõige olulisemat teavet autismi meditsiiniliste ja bioloogiliste probleemide, käitumisteaduste, hariduse, psühholoogilise ja pedagoogilise toe valdkonnast. Korraldame palju meistriklasse - kliinilisi seminare arstidele, koolitusi, töötubasid erinevaid meetodeid, kogemuste vahetamine. Mitu sektsiooni töötab korraga. Lisaks on ka mittekonverentsiprogramm, kus alati korraldatakse välisspetsialistidega väärtuslikke töötubasid, mille tagame tõlkega vene keelde. Rossija Segodnja pressikeskus pakub traditsiooniliselt suurepäraseid võimalusi meie viljakaks tööks.
Kes saavad konverentsil osaleda – ainult spetsialistid? Või ka vanemad?
SÖÖMA.:
Kõik, keda see probleem kuidagi puudutab: psühholoogid, õpetajad, arstid, lapsevanemad. Inimesed tulevad meile kõikjalt Venemaalt. Ametlik keel konverents - vene keel, seega pole vaja karta keelebarjäär. Iga vanem, kes soovib kuulata ettekandeid või konsulteerida otse maailma parimate spetsialistidega, võib jätta oma lapse lastetuppa, kus temaga mängivad käitumisjuhendajad. Nõustume kõigi lektorite ja esinejatega selles foorumis tasuta osalemises. See võimaldab muuta juurdepääs neile teadmistele väga kättesaadavaks. Registreerimistasu on ainult umbes 2000 rubla. Paljud vabatahtlikud, vanemad ja külalised piirkondadest saavad tasuta juurdepääsu. Kuid me ei mäleta, et keegi oleks kulutatud summat kahetsenud. Selline üritus on hindamatu.
Meditsiin ja ühiskond Intervjuu eksperdiga
Ekaterina Men: "Autismi kaasamine võib parandada elukvaliteeti"
2014-03-31IN viimased aastad Autismi teema on meedias laialdaselt kajastatud ja muutub ühiskonnas üha populaarsemaks: sellest mitte ainult ei räägita ja kirjutatakse, vaid tehakse sellest juba filme. Paljud autismiga inimesed ei saa aga endiselt vajalikku tähelepanu ja ravi ning seisund ise jääb saladuseks. MED-info räägib autismi korrigeerimise probleemidest, selle staatusest ühiskonnas ja meditsiinimaailmas, riigi ja avalike organisatsioonide rollist autismisõbraliku keskkonna loomisel. avaliku elu tegelane, Vene Föderatsiooni tervishoiuministeeriumi alluvuses oleva avaliku nõukogu liige, ANO Autismiprobleemide Keskuse president Ekaterina mehed.
— Kuidas jõudsite autismi teemaga tegelemiseni?
— Mul on autismiga oma üsna müstiline lugu. Samuti sisse eelmine elu“, oma põhierialal – ajakirjanduses ja kirjastamises – erinevate kultuuriküsimustega tegeledes puutusin selle teemaga mitu korda kummaliselt kokku. Kunagi 1990. aastate lõpus telliti mult autistlike koolide hoonest arhitektuuriline artikkel ja teisel korral pidin Kultuurikanalis eelvaatama Briti dokumentaalfilmi autismist. Ja 2004. aastal sündis mu noorim poeg ja umbes 2 aasta pärast selgus, et ta on autist. Veelgi enam, just seetõttu, et ma juba teadsin, millega tegu, nägin temas üsna varakult mingeid märke ja läksin temaga arsti juurde. Nii et minu jaoks ei olnud teadvustamine kõige hullem hetk. Näib, et mis võiks olla hullem, kui saada oma lapsele autismi diagnoos? See on šokk iga maailma riigi ja ühiskonnaklassi iga vanema jaoks. Kuid selgus, et on hullemaidki asju: diagnoosi saamine ja sellega koos abi saamise täielik võimatus. Kui keegi sind aidata ei saa, jääd sa täiesti üksi ja sul pole aimugi, mida nüüd teha, sul pole edasiste tegevuste jada.
Usun, et nüüd, kus on juba arusaam, millega tegu, peavad olema väga konkreetsed tegevused ja see, et inimesed jäävad oma diagnoosi juurde, justkui kõrbesse, on kuritegu. Kui inimene saab oma lapsele autismi diagnoosi, saab ta tegelikult hoopis teistsuguse elu: avanevad hoopis teistsugused maailmad, sellised, mida varem oli võimatu ette kujutada, ja inimene peab sellega leppima. Aktsepteerimine koosneb väga rasketest etappidest, mille peate läbima, et lõpuks tagasi pöörduda tavalist elu. Enamasti läbib inimene selle protsessi täiesti üksi, ilma igasuguste juhenditeta ja kui ikka leidub spetsialist, kes on valmis pädevat tuge pakkuma, on see suur õnn.
— Kas see olukord muutub kuidagi?
—
Muidugi on olukord palju muutunud ja muutub jätkuvalt. See on endiselt väga raske ja isegi traagiline, kuid siiski muutub. Esiteks selle teema infokajastuse muutumise tõttu. Mul on illustreeriv näide. 2009. aastal, enne ülemaailmset autismiteadlikkuse päeva, rääkisin populaarse raadiojaamaga. Arvasin, et sellisel päeval tunneks selle teema vastu huvi sotsiaalraadio, kus lastehariduse teemat arendatakse. Aga nad ütlesid mulle, et see on mingi arusaamatu, marginaalne ja üldiselt vormistamata haigus.
Ma räägin sellest solvumata, see pole raadio süü, see on madala teadlikkuse näitaja: autism oli 2009. aastal nii negatiivses seisus. Aga siis tundus see minu jaoks uskumatult ebaõiglane – kas arvati, et see on mingisugune ülemeremaa haigus, või et tegemist on väga haruldase haigusega. See on paljuski nõukogude aja pärand: nii nagu NSV Liidus polnud seksi, ei olnud ka autismi. Muidugi olukord muutub parem pool, kuid see asendab ikkagi tragöödia draamaga.
— Kuidas autismi nõukogude ajal raviti?
- On olemas suur grupp inimesed, kes kasvatavad üle 25-aastaseid autismiga lapsi. Kui nad ei näidanud üles liiga sobimatut käitumist, ei kaotanud kõnet või neil oli piisavalt arenenud intelligentsus, tõmmati nad välja. Vähetoimivad, mitteverbaalsed autistid, kellel on raske sensoorne kahjustus ja radikaalne käitumine (hüsteeriline, kohanemisvõimetu) psühhiaatriakliinikud ja asetasid need lihtsalt olemasolevatele diagnostilistele "riiulitele", mis olid väga kitsad, ja käsitlesid neid nii, nagu nad kohtlevad vaimuhaigus, mõnel diagnoositi skisofreenia. 1990. aastatel vedas neil, kelle vanemad läksid välismaale, seal sattusid nad keskkonda, kus oli juba hea teenindus. Vaatamata sellele ei jätnud psühhiaatria seda valdkonda ka sinna, kuid lääneriikides oli ja jääb teistmoodi. Nõukogude psühhiaatriaga on hoopis teine lugu. Peamiselt taandati (ja taandatakse tänapäeval) psühhofarmakoloogiale, otsest tööd indiviidiga tehakse väga vähe. Välismaal lõpeb sekkumine reeglina üsna raskete ja riskantsete meetoditega, millega alustame. Nii et nõukogude perioodi autistid on hulk õnnetuid, hävinud saatusi, sandistatud hingede kamp, mitte ainult nende autistide, vaid ka nende vanemate isikus.
— Kuidas autismi tänapäeval uuritakse?
— Viimase ligikaudu 5 aasta jooksul (kui võtame probleemi bioloogilise poole) on autismi uurimisel esile kerkinud uus suund, mille ümber teadusringkond koondub. See on tingitud neuroteaduste ja aju puudutavate teadmiste üldisest arengust. Loomulikult tehakse suurem osa tööst välismaal, eelkõige USA-s, me pole sellele lainele veel järele jõudnud. See on ka Iisrael, osaliselt araabia maailm (selle jõukas osa) ja mõned Aasia riigid - nad investeerivad sellesse uuringusse palju raha. Kuigi põhimõtteliselt ei ole teaduslikel teadmistel rahvust ega kodakondsust, saab neil olla vaid omamoodi institutsionaalne “registreerimine”. Autism on tegelikult terve kosmos. Seda teemat saab uurida peaaegu iga teadlane peaaegu igast teadusharust: psühholoog, molekulaarbioloog, mikrobioloog, toitumisspetsialist, geneetik ning isegi matemaatik ja IT-teadlane (epidemioloogiliste mudelite loomise osas). Psühholingvistid uurivad autismi ka keele ja suhtluse, konstruktsiooniteooria vaatenurgast sotsiaalsed suhted, ning sotsioloogid ja majandusteadlased (meditsiinilise ja pedagoogilise toe erinevate mudelite majanduslike aspektide kohta on hea analüüs).
— Mis toimub avalikus keskkonnas?
— Muidugi on avalik-õiguslike ja mittetulundusühingute võrgustik väga arenenud. Neid on palju, nad on erinevad, mõned võtavad eksperimentaalsema positsiooni, mõned kalduvad ametlike tõendite pooluse poole. Mõned on rohkem seotud teadustööga, mõned inimõigustega, mõned on spetsialiseerunud haridusele ja teabega töötamisele. Mõned tegelevad lihtsalt "klassikalise" heategevusega, see tähendab rahalise abiga peredele, kus autistlikud inimesed kasvavad ja elavad. See ala ei jää kunagi tühjaks, sest autismiga inimese kasvatamine on üks kõige kallimaid "rõõme". See tähendab, et mittetulunduslik "autismi" sektor välismaal on tohutu ja väga mitmekesine valdkond. Siin autismiga töötades kuulen sageli naiivseid üleskutseid, et "kõik peaksid ühinema". Eeldatakse, et kõik organisatsioonid peaksid ühinema mingisuguseks monopoliks ja see muudab võitluse õiguste ja teenuste eest tõhusamaks. See on väga ebaviisakas esitus. Kusagil maailmas, kus probleemi lahendatakse väga korralikul tasemel, pole ühtsusi ega monopole. Vastupidi, kogemus näitab, et mitmesugused mittetulundusliku osaluse vormid probleemis suurendavad probleemi lahendamise efektiivsust ja kiirust. Erinevate organisatsioonide suure hulga juures on süsteemsete lahenduste otsimisel rohkem erinevaid katsetusi. Kui mõnes küsimuses saavutatakse optimaalseim lahendus, siis selle saavutuse egiidi all toimub liit selle lahenduse ühiseks edendamiseks ja elluviimiseks. Seejärel hajuvad osalejad uuesti oma lagendikele uuteks otsinguteks ja katseteks. Nii töötab iga arenenud heategevus ja autism pole erand.
— Milline on praegu autismiga seotud olukord Venemaal?
— Venemaa on selles osas endiselt maha jäänud ja see on meie peavalu. Teatud mõttes vajavad autismiga tegelejad tervishoiuministeeriumi, haridusministeeriumi ja teiste, näiteks sotsiaalarengu ministeeriumide tähelepanu, sest seda probleemi ei saa lahendada ilma valitsuse sekkumiseta. Teisest küljest ei ole Venemaal valitsusasutuste ja avalike organisatsioonide vahelise suhtluse traditsioon veel välja kujunenud. Ilma avalike, peamiselt lastevanemate organisatsioonideta ei saa olukorda muuta. Nemad on selle protsessi siseringid, kes juhivad eksperdipositsiooni või moodustavad enda ümber teatud ekspertkogukonna. Mille kaudu peaks toimuma mõjutus valitsusasutustele.
— Räägi meile autismiprobleemide keskuse tegemistest.
— Üks meie tegevuse võtmevaldkondi on see, mida tänapäevastes infoteooriates nimetatakse sisu kureerimiseks. See on termin teabevaldkonnast. Jämedalt öeldes on info ületootmise olukorras vaja välja töötada kriteeriumid, mille järgi on võimalik leida kõige usaldusväärsem ja kasulik informatsioon. Autism stimuleerib uskumatult palju uurimistööd, toodab lugematul hulgal andmeid, hüpoteese, arvamusi (üsna teaduslikke, kuid sageli ajutisi, kiiresti ümber lükatud) – need võivad nii vormilt kui ka sisult erinevad välja näha ning see on vajalik mõista, millised teadmised on kõige kasulikumad ja usaldusväärsemad.
Küsimusel on ka teine pool. Näiteks teadlane saab grandi ja teeb sisukaid uuringuid. Et seda teatud etapis jätkata, on vaja uuesti toetust saada. Kõige lõpuks tuleb toetuste saamiseks olla tuntud ja oma töödest teada anda ehk olla inforuumis. Sellesse sisenemiseks peate sellest kirjutama. Ja siin tulevad mängu meediaseadused – igasugune uurimus, ka väike või mingil moel olemasolevaid kordav, võtab meediasse sattudes sensatsiooni iseloomu. Peame mõistma, mis on tõeliselt uus teadmine, mis mõjutab edasisi uuringuid ja kliinilisi teid, ja mis mitte. Peate selle kõigega hästi kursis olema.
CPA tegeleb just selliste kriteeriumide väljatöötamisega, mille järgi saab hinnata uurimistöö olulisust ja uudsust. Oleme allikatega hästi kursis; CPA ümber koondatakse eksperdid (ja valitakse välja ka pikaajalise analüütilise valiku tulemusena), kes suudavad objektiivselt hinnata konkreetse uuringu väärtust. Seega omandab meie organisatsioon ka tootmisfunktsiooni. Tegevuse tüüp on tegevusvektori poolest sarnane samale või Autism Speaks, kuid loomulikult mitte võimu. Püüame olla ühe või teise tegevusvaldkonna tellimuse algataja, mida võivad ellu viia valitsusasutused, uurimiskeskused ja üksikud teadlased või arstid. Just sellise tegevuse raames peab riik suhtlema avalike algatustega, ilma nende ühendamiseta ei saa midagi teha. Tänapäeval on autismi diagnoosi saanud inimestel võimalus terveneda 50/50: neist kas tehakse sügava puudega inimesed või kui nende vanemad leiavad spetsialistid, kellega koos luua süsteemset professionaalset abi, kasvavad nad võimekaks. (kuigi osaliselt) ja haritud.
— See tähendab, et Autismiprobleemide Keskus püüab seada teemaga teatud töövektori?
—
Üldiselt jah. Kuid oluline on ka see, et CPA tekkis teatud tegevuse tulemusena, erinevate algatuste kontekstis. Esimesed Ameerika materjalidega plaadid teaduskonverentsid Tellisin selle 2007. aastal ja alustasin sukeldumisega puhtalt enda tarbeks, et proovida leida viise, kuidas oma poissi aidata. Juriidiliselt tekkis CPA 2010. aastal. Täielikust meeleheitest spontaanselt tekkinud protsessi konsolideerimisena. Tekkisid mingid spontaansed vastupanuenergiad süsteemile, mõned vanemlikud projektid, võrgukogukonnad, autist “poppas” lähimatest pragudest välja – sellele laviinile tuli lihtsalt anda pea, käed ja jalad. See võimaldas mitte ülepeakaela tormata igasse lünka, mille tahan muidugi ka täna kiiresti kinni toppida, aga siiski lugeda kümneni ja seada ülesandeks süstemaatiline töö, tegelikult ülevenemaaline reform selles vallas. Ning otse öeldes on CPA-l täna veel järgmised ambitsioonid: multidistsiplinaarse rahvusvahelise ekspertkogukonna abiga sõnastada autismiga inimeste soovitud abistamismudeli kontseptsioon ja läheneda selle mudeli rakendamisele kvalifitseeritud spetsialistiga. juhi visioon. Selleks töötatakse välja strateegia, määratletakse “pika teekonna etapid” ja määratletakse strateegilise tähtsusega projektid. See tähendab, et ühest küljest püüab CPA töötada süsteemiintegraatorina mitme formaadiga tegevuste valdkonnas (loomulikult partnerite abiga), teisalt toetab juba kontseptuaalselt ja mediaalselt mitmeid reaalsed projektid, mis toetavad juba konkreetseid lapsi ja nende peresid. Autismiprobleemide Keskuse pakilisemate ülesannete hulgas võib välja tuua: 1) tingimuste loomine staatiliseks tööks - seni, kuni autiste riigi tasandil ei hakata õigesti loendama, on võimatu planeerida ravi-, parandus- ja seadusandlikku tööd. ; 2) diagnoosi “autism” kinnitamine kõikidele vanusekategooriatele (mitte 3-18 eluaastast, vaid 0-st (õige diagnoosiga) ja eluks ajaks, kui inimene seda diagnoosi üldse ei eemalda. Tänapäeval millegipärast 20-aastast autisti nimetatakse ainult Venemaal skisofreenikuks; 3) laste psühhiaatrilise abi süsteemi radikaalne muutus (maailma ekspertide hinnangul autismi puhul, psühhiaatriline abi ei tohiks olla esmane, vaid peaks olema abi); 4) tingimuste loomine eripersonali väljaõppeks ja ümberõppeks - tänapäeval ei koolitata Venemaal kusagil spetsiaalselt autismispetsialiste; 5) töö ühiskonnaga - palju info- ja propagandatööd nii tavainimese kui ka võimudega.
- Kuidasmöödubavalikkuse ja riigi jõupingutuste ühendamise protsess?
—
Seda on veel raske hinnata. Venemaal puudub endiselt ühtne tegevusstrateegia, mistõttu on vaja luua süsteem, mille raames probleem muutub lahendatavaks. Kui ma oma seltskondlikku tegevust alustasin, oli illusioon, et nüüd tuleme minu mõttekaaslastega heade kavatsuste ja värskete ideedega inimeste juurde, kes kutsuti, määrati autismiga lapsi aitama ning jagame lihtsalt teadmisi ja ideid. ja nad aitaksid meid. Juba enne CPA loomist otsisin ja kogusin kõikvõimalikud materjalid autismi kohta, uurisin neid ja imestasin, miks need teadmised pole veel Venemaale tunginud ja see jääb mulle veel praegugi mõistatuseks. Juba esimene pettumus näitas minu arvamuse naiivsust: see maailm on juba struktureeritud ja korrastatud, selle sees on oma süsteem, oma maatriks, üsna stabiilne ja väljakujunenud, kõik on sellega harjunud ega taha midagi muuta.
Pärast pettumusi otsustasime, et me ei puutu kedagi, vaid otsime liitlasi. Sel ajal teadsin juba üsna hästi ABA-teraapia meetodeid ja käitumisteadusi. Lisaks otsustasin, et mu pojal on seda teraapiat vaja ja ma toon välismaalt mitu spetsialisti ning me loome erialaspetsialistidele õppeprogrammid, kedagi puudutamata ja solvamata. Aja jooksul need plaanid realiseerusid, kuid toona oli suhtumine sellesse teraapiasse, kõigisse biheivioristlikesse lähenemistesse üldiselt teravalt negatiivne. See on üllatav, sest biheiviorism (ja, muide, psühhoanalüüs, mida marksism-leninism ka hiljem rõhus) kasvas välja vene mõtteviisist – ilma Pavlovi “refleksideta” poleks biheiviorism arenenud.
Üldiselt peegeldab autismi prisma kogu nõukogude perioodi teadusliku biograafia traagikat: me lendasime välja igalt poolt, olles suures plaanis paljude välismaal arenenud suundade rajajad, aga mitte siin. Teadus ei saa areneda mingi ideoloogia raamides, seda ei juhtu. Kõik, mis juhtus eelkõige psühhiaatriaga 60–70 aastat tagasi või juhtus geneetika või küberneetikaga, kajastub nüüd meie lastes – see on ajalooline kontekst. Selle tulemusena langevad nad diagnostilise dogma veskikivisse ja arstidel peab olema palju vaimset “lihast”, et teada saada, kuidas sellest välja murda. Lisaks satuvad nad ka veskikividesse Venemaa ajalugu. Oma tegevusega tahame loomulikult need nõiaringid katkestada. Noh, kui mitte lahti rebida, siis vähemalt “hammustada”.
— Tulgem tagasi avalike ja riiklike jõupingutuste koondamise teema juurde.
—
Jah, kui otsustasime midagi paralleelselt teha, ilma riigiga suhtlemata, saime mõne aja pärast aru, et seegi on illusioon. Tuleb luua partnerlus, kellelegi toetudes nii temaatilises kui ka valitsuskeskkonnas. Saate üsna tõhusalt suhelda arstidega, kes töötavad riigikliinikutes, kuid kes pole dogmaatilised ega korrumpeerunud. Soovime teha koostööd spetsialistidega, kes on sellest teemast väljaspool otseselt ja samas avatud, et leida ja koondada teemat mõistvaid arste. See on väga keeruline suhtlusülesanne, see on üks peamisi, mille CPA ise määrab.
— Rääkige meile keskuse muudest töövaldkondadest.
- Esiteks see haridusprogrammid ABA-teraapias ja mitmetes sellega seotud valdkondades - alternatiivne suhtlus, juhendamine, käitumisteraapia korraldamine peresiseselt. Nagu ma juba ütlesin, on ABA kõige tunnustatum ja tõhus meetod, mis põhineb tõenduspõhise meditsiini kriteeriumidel, ilma milleta on võimatu ette kujutada autismiteraapiat. Autistid on sotsiaalsest kontekstist "välja lülitatud" kõige sagedamini sensoorsete häirete tõttu. Lisaks viivad vanemad seda ise märkamata lapse sellest kontekstist veelgi kaugemale. Esiteks valitakse mänguväljakud, kus on vähem inimesi, seejärel lasteaia erirühmad, kus suhtutakse lapse käitumisse lojaalsuse või ükskõiksusega. Selle tulemusena tekib kogu pere omamoodi autism ja mida kauem see kestab, seda suurem on kahju lapsele. Kõiki neid “ebaõnnestumisi” tuleb käsitleda ainult loomuliku sotsiaalse keskkonnaga, looduskeskkonda ei saa sünteesida ega kunstlikult simuleerida: elu on ettearvamatu, selle tegelikku kulgu ei saa konstrueerida.
Sellest tulenevalt tekib nõiaring: inimese jaoks, kes pole mõeldud sotsiaalseks suhtlemiseks, kõige rohkem oluline ravi on just sotsialiseerimine. Sa võid õpetada teda ise toitu valmistama, tuba koristama ehk siis midagi kodus tegema, aga see keskkond on siiski piiratud. Maailm eksisteerib väljaspool isiklikku kööki ja korras tuba. See tähendab, et me peame reaalsust muutma: kõigepealt vajame lasteaeda, siis kooli, see tähendab sotsiaalsed institutsioonid, milles laps aktsepteeritaks sellisena, nagu ta on, oleks nõutud ja saaks vajalikku abi. Seetõttu tekib küsimus kaasamise kui filosoofia kohta: mitte lihtsalt sündmus, puhkus, kus laps toodi ja ära viidi, vaid sotsiaalse struktuuri mudel, mida korraldatakse esmalt lasteaias, seejärel koolis ja siis poes. ja teatris ja trammis .
— Kas teil on selles suunas oma kogemusi?
—
Hetkel on käsil puuetega laste kaasava kooli projekt. erinevates vormides autism, sh sügav autism (need lapsed pole kuhugi oodatud). Kui me teeme paljusid asju heategevusliku rahaga, ilma riigikapitali olulise osaluseta, on mõningaid raskusi. Meie peamine finantspartner on heategevusfond Galchonok. Ilma sellise mõistmiseta oli eksperimentaalse sotsiaalse disainiga raske tegeleda. Ja kaasav mudel, mida me ehitame, on eksperimenteerimine ja innovatsioon. Suhtlemise ja õppimise aluseks olev meetod on ABA. Koolitasime spetsiaalselt välja spetsialistid, otsisime sobiva mudeli ja leppisime USA-s kasutatava tüübiga (see ei tähenda, et see siin avasüli vastu võetakse). Samal ajal loome haridusosakonnaga partnerlust: palju spetsialiste riigisüsteem Haridusele see lugu meeldib, kuid samas on haridusministeerium kodumaise koolihariduse traditsiooniliste suuniste kandja. Jällegi on tõhusaks suhtluseks vaja avalikkuse ja valitsuse jõupingutusi koordineerida, siin me vajame juhtimisotsused, ainult humanismiga ei saa hakkama. Admiral N. G. Kuznetsovi nimelise riigieelarvelise õppeasutuse keskharidusasutus nr 1465 - kõige tavalisema Moskva kooli - baasil on juba avatud kaasav klass, kus õpe on koolilastele tasuta.
— Rääkige mulle selle klassi tööst.
—
Oleme ette valmistanud keskkonna ja spetsialistid tööks nii neurotüüpsete laste kui ka autistlike laste vanematega. Kõik ressursiklassi õpetajad (autistlike õpilaste toetava tugisüsteemid) omavad vähemalt ABA põhiharidust ja iga laps on kaasatud nii palju, kui ta vajab. Neurotüüpsed lapsed selle all ei kannata: igaüks ajab oma asja ja autistlikud lapsed muutuvad selles keskkonnas fenomenaalselt. Nad lihtsalt õpivad hindama tõelist, mitte "paranduslikku" tegelikkust. Vahetunni ajal ringi hängida ja klassivenda enda poole jooksmas, temast kõrvale hiilides märgata – see on kohtlemine. Korduv kogemus loomulikes olukordades ja väikestes sotsiaalsetes ülesannetes, millega õpitakse toime tulema, mitte tablette. Ideaalis tahaksime, et igas kolmandas koolis oleks selline klass.
— Kus spetsialistid sellisesse klassi tööle koolitavad?
—
Teeme koostööd erinevate ülikoolidega. Esimene koolitus viidi läbi koostöös Venemaa Riikliku Humanitaarülikooli L. S. Võgotski Psühholoogia Instituudiga. Õpetamise valdkonnas teeme koostööd Moskva Riikliku Pedagoogikaülikooli ja Juhendajate Ühendusega. Käitumisspetsialistide koolitamise valdkonnas teeme koostööd Moskva Psühhoanalüüsi Instituudiga, millel on õigus anda sellel erialal rahvusvahelist sertifitseeritud haridust.
Lisaks algatasime rahvusvahelise teadus- ja praktilise konverentsi, teine toimub tänavu aprillis. Seda nimetatakse autismiks: väljakutsed ja lahendused. Muidugi eksisteerisid enne seda sündmust eraldi autismiteemalised meditsiinikonverentsid, kuid need peeti jällegi eranditult kitsas psühhiaatriavaldkonnas. Meie idee on murda läbi mõned distsiplinaarpiirid. Eelkõige huvitavad meid neuroteaduse suundumused "üldiselt", biomeditsiinis, neurogeneetikas ja epidemioloogias. Kordan, meie globaalne ülesanne on meelitada sellesse valdkonda tööle väga erinevaid distsiplinaarseid, kuid väga huvitatud spetsialiste. Tegelikult on selliseid spetsialiste palju, nende hulgas on neid, kes aitavad meil riigiasutustega lõimuda ja aitavad suhtlust mõtestada. Muide, on olemas suur hulk andmeid, mis viitavad sellele, et õigeaegne sekkumine säästab raha üleriigiliselt.
- Kuidas on lood nendega, kes on juba suureks saanud või suureks saanud?
—
Lapsed kasvavad väga kiiresti ja see teema on äärmiselt aktuaalne. Nüüd on Venemaal täiskasvanute autismi valdkonnas toimunud väga väärtuslikud protsessid. Süsteemsest abist autistidele pärast 18. eluaastat on muidugi veel vara rääkida. Nagu varemgi, pole Venemaal selliseid inimesi veel ametlikes registrites. Ja ometi on täielik ja absoluutne blokaad murtud. Ilmunud on esimesed näited autismiga noortele mõeldud eelarvevälistest keskustest, väga huvitav kogemus režissööri ja filmieksperdi Ljubov Arkuse meeskonna poolt valitsusvälises keskuses “Anton on siin”, esimesed katsed neile inimestele tööd leida, esimesed katsumused, valusad, kuid siiski tõhusad, tänu millele nad taastavad oma õigused. . Peamine, mis juhtus, oli see, et see probleem tuvastati, see lakkas olemast ainult autistliku täiskasvanu lähimate pereliikmete osa.
Autismiga üleskasvava lapse probleem on omaette teema, mida läänes hoolega uuritakse. Peame mõistma, et vaatamata ametlikult kinnitatud andmetele, et autismi (mõnda selle fenotüüpi) ei saa enam liigitada ravimatuks, on see ühel või teisel viisil siiski eluaegne seisund. Aga me ei räägi sellest, et kõik peaksid terved olema, selline suhtumine on põhimõtteliselt vale. See on umbes et kõik oleksid võimalikult jõukad, räägime eelkõige elukvaliteedist. Kui inimene elab haigusega piisavalt hästi, siis on Jumal temaga selle haigusega. Näiteks näen sageli tserebraalparalüüsiga lapsi, keda piinatakse jalule tõusta, jäetakse ilma lapsepõlvest, nad veedavad tohutult aega raviasutustes, lõputul haiglaravil ja isolatsioonis. Milleks? Las ta sõidab ratastoolis, aga las tal on lapsepõlv. Looge keskkond, kus ratastoolis istuval inimesel on sama ligipääs tavaellu kui kõndival inimesel. Kuid keskkond on nii agressiivne, et kõik jõupingutused on tehtud sellega kohanemiseks, et inimene oleks vähemalt hirmutav, valusalt ja valusalt, kuid tõuseks uuesti jalule. Nii et konksu või kelmiga muutub ta "normaalseks".
Kuid just seetõttu võitleme kaasamise eest – see võimaldab meil tõsta elujõudu igas olukorras. Teame, et kui laps õpib kaasavas koolis alates 1. klassist, isegi kui ta 18. eluaastaks jääb “imelikuks” või liikumatuks, siis teda välja ei visata ega kiusata.
— Te esindate autismi teemat tervishoiuministeeriumi alluvuses olevas avalikus nõukogus. Kuidas te oma funktsiooni ette kujutate?
— Nõukogu on just moodustatud, ma ei saa veel aru, kuidas see toimima hakkab ja mis on minu funktsioon. Tean nõukogu koosseisu, tean paljusid neist isiklikult, usaldan neid spetsialiste ja see, et nad sinna kaasati, on julgustav. Loodan, et töö on tulemuslik. Omalt poolt saan pakkuda strateegiaid, mida järgides saad midagi muuta. Me ei oota, et riik leiaks võimalusi autismiprobleemi lahendamiseks, ta ei saa seda probleemi lahendada, see ei ole tema funktsioon. Olen juba öelnud, et autismiga lapse saamisel tuleb varem või hiljem reaalsust muuta ja reaalsus ise muutub. Seega satub inimene selle protsessi käigus lõpuks mingisuguse barjääri: haldus-, seadusandlik jne. Riigi funktsioon in sel juhul on kõrvaldada need tõkked kokkulepitud lepingulisel viisil. Mina kui autistliku lapse ema ei saa riigilt nõuda, et ta looks sellise mudeli, nagu meie CPA töö raames loome. Kuid see võib lahendada probleemid, mis meil selle mudeli rakendamisel tekivad. Mingi artikkel seadusest puudub ja teine artikkel, vastupidi, segab, teises küsimuses on rahastamismehhanism ebaefektiivne, aga me saame pakkuda “oma” mehhanismi ja riik saab seda vastu võtta ja reguleerida jne.
Arvan, et on vale väita, et riik on halb, see ei saa olla halb ega hea. Igasugune olek on vaid ühe või teise terituspeenusega tööriist. Ja kui lähed konkreetsete probleemide lahendamisel poliitikast kaugemale, saad midagi lahendada. Isegi täielikus absurdsuses võite leida loogika ja panna selle oma eesmärgi teenistusse. Kindlasti tean seda hästi autistidega töötamisest.
— Kas autismi teema laialdane kajastamine meedias, mis viimasel aastal või paaril on toimunud, kannab vilja?
- Jah, kindlasti. See ilmneb juba igapäevasel tasandil. Paljud lapsevanemad tunnistavad, et paar aastat tagasi ei osatud samal mänguväljakul öelda, miks laps ebaadekvaatselt käitub. Sa ei saanud lihtsalt öelda: "Ta on autist", seda teati palju vähem ja seda peeti solvavaks. Praegu on selliseid probleeme vähem, kuigi kogenematu publik on alati olemas. Kuid just selle avalikkuse “kiusatus” tõstab elukvaliteeti. Maailm on muutunud autistidele avatumaks. Selle teemaga on seotud tuntud inimesed, see on väga hea ja oluline, oluline on ka meedia tähelepanu hoidmine, ilma selleta ei saa kuhugi. Autismist on endiselt raske kirjutada, seal on palju jama, kuid seda on palju vähem kui varem. Üha rohkem sisu ja huvitavaid materjale, kvantiteet muutub kvaliteediks. Teemal oli avalik nõudmine ja infoblokaad murti.
2 aprill on ülemaailmne autismiteadlikkuse päev. Maailma Terviseorganisatsioon teatab, et igal aastal on selliseid lapsi maailmas rohkem. 13 rohkem protsenti. Mittetulundusühingu "Autismiprobleemide Keskus" direktor Ekaterina Men rääkis NSN-ile antud intervjuus autismiprobleemiga silmitsi seisvate perede elu iseärasustest.
- Ekaterina, palun rääkige meile sellest, mis on täna oluline?
- 2 aprill on autismiteadlikkuse päev. See loodi just selleks, et võimaldada inimestel nii professionaalsest, vanemlikust, heategevuslikust kui ka meediapoolest rääkida ning pääseda ligi erinevatele teabekanalitele. Infokanalite kaudu jõuab see ühiskonda ja kuidagi harjub selle sõnaga – “autism”.
- Kuidas ühiskond teie tähelepanekute järgi üldiselt autismi põdevatesse inimestesse praegu suhtub?
Ühiskond ei ole üldiselt hea ega halb. See sõltub sellest, milliseid mängureegleid talle pakute ja millise tegevusraamistiku selle ühiskonna jaoks üles ehitate. Kui täna pole riik loonud autistidele professionaalse abi süsteemi, siis mis on ühiskonnal sellega pistmist? Lõpust alustamine – naabri veenmine olema tolerantne salapärase autistliku lapse suhtes – on täiesti absurdne, sest ennekõike tuleb seda last aidata.
- Kas kalduvus sellistele inimestele läheneda aja jooksul kuidagi muutub?
Tänapäeva olulisim saavutus, võrreldes kahekümne või isegi kümne aasta taguse teabega autismi kohta: selgus, et nende inimeste potentsiaal on täiesti fenomenaalne. Kui 20 aastaid tagasi arvati, et see on eluaegne seisund, mis on muutumatu, kuid tänapäeval võib seda öelda vaid väga asjatundmatu spetsialist. See olek on muutuv. Autistid on uskumatult õpetatavad inimesed. Õppimise all ei pea ma silmas ainult akadeemilisi oskusi. Pean silmas nii sotsiaalset kui igapäevast, mingite käitumismustrite valdamist, sotsiaalset kooselu teiste inimestega.
Varem oli autismiga inimeste kohustuslik atribuut teave, et neile meeldib eraldatus ja nad väldivad lapsi. See ei ole tõsi. Mõnikord on see lihtsalt ainus käitumisvorm, mis võimaldab neil kuidagi pääseda ülekoormusest, mingist sotsiaalsete märkide laviinist, millega nad ei suuda toime tulla ja mida nad ei suuda lahti mõtestada. Need on inimesed, kes otsivad väga, vajavad väga kontakti, tuge, inimlikku õlga ja naabrust, armastust, tähelepanu. Need on inimesed, kelle jaoks isolatsioon on kategooriliselt kahjulik. Võib tunduda, et nad väldivad inimesi. Teisest küljest tuleb neid inimeste juurde tirida, sest inimesed kohtlevad neid.
- Milliste probleemidega seisavad silmitsi autismiga laste vanemad?
Kõige põhilisemad asjad on puudu. Esiteks nende laste korrektne arstlik hinnang, sest nüüdseks on tõestatud, et autismiga võivad kaasneda mõned somaatilised häired, Seotud seedetrakti, immuunsusega jne. Meie tavameditsiin näeb neid lapsi füüsiliselt ja somaatiliselt täiesti tervetena, mis aga ei vasta tõele. Peame muutma oma vaatenurka ja hindama neid meditsiiniliselt erinevalt. Lastearstid puutuvad nende lastega kokku noores eas, kui neil on vaja kõige intensiivsemalt sekkuda spetsiaalsete haridusprogrammidega. Arstid ei ole esimeste varajaste autisminähtude puhul kogenud, ei oska õigel ajal vanematele märku anda. Sellest lähtuvalt ootab vanem seda autismivormi siis, kui talle on juba selge, et ta peaks pöörduma mõne eriarsti, näiteks psühhiaatri juurde. Ja psühhiaater on suuremal määral väikese autisti jaoks kasutu tegelane.
Ja autistliku inimese jaoks on kõige kasulikum ja olulisem näitaja käitumusliku sekkumise, struktureeritud, pealesurutud õppe loomise spetsialist. Spetsialistid, kes teavad, kuidas käitumisega töötada, seda muuta, mõjutada, muuta tegureid keskkond seda käitumist muuta. Need on spetsialistid, keda meie riigis paraku süstemaatiliselt ei koolitata.
- Ja millised on tagajärjed?
Selgub, et lapsed on hooletusse jäetud ja satuvad juba elukutseliste inimeste tähelepanu alla 5-7 aastat, mil oskustöö võib palju paremaks muuta. Aga kui nad sellesse teenusesse sattusid aastal 2 -3 aastal, annaks see märkimisväärsemaid tulemusi. Autistid tõstavad mõnikord oma funktsionaalsust väga kõrgele tasemele.
Autismi draama seisneb selles, et kui sa ei tea, kuidas sellega toime tulla, siis sa ei lähene autistlikule inimesele ning ta muutub autistisemaks ja näitab üha enam käitumist, mis hirmutab ja tõrjub spetsialisti ning loob veelgi illusiooni. ligipääsmatusest. See sõltub tema poole pöörduva õpetaja kvalifikatsioonist. Kui õpetaja on töövõtete osas koolitatud, siis on laps ülimalt treenitav, annab fenomenaalseid tulemusi. See reageerib õigele sekkumisele paremini kui paljud teised palju lihtsamad neuroloogilised häired, mis lastel esinevad. Ükskõik, kas ta jõuab kellegi juurde, kes saab aidata või mitte – see on peamine draama. Vene autist on vene ruletimängija.
– Moskva on nende probleemide lahendamisel ilmselt edumeelsem kui regioonid?
Kõige vähem meeldib mulle Moskva olukord. Me reisime piirkondadesse ja mul on tunne, et mõnes piirkonnas toimub mingisugune läbimurre hariduslike muutuste osas. Lapsed peaksid olema kaasavas keskkonnas koos toetusega, õige, kvalifitseeritud tehnoloogilise abiga. Moskvas on halb sulgemise ja voltimise trend parandusprogrammid, kolledžid, kus sellised lapsed saaksid jätkama õppimist, piirates teatud tööjõusegmenti, kus nad tööd leiavad. Ühelt poolt on deklaratsioon kaasamise arendamiseks, arengupuudega ja erivajadustega laste abistamiseks. Teisest küljest on kohutav vähenemine, arusaamatu kokkuhoid nendel haridusvormidel, milles need lapsed saavad ainult areneda.
Varajane hooldus suletakse, arvatakse, et erivajadustega lapsed vajavad ainult arste, et nad ei vaja psühholooge ja õpetajaid. See on katastroofiline viga, see on täiesti koopamees, see on vastuolus kõigi uusimate teaduslike andmetega. Ja ma ei saa aru, mis on aluseks ideele, et neuroloog peaks last arendama. Õpetaja, varajase sekkumise spetsialist, peab last arendama.
Kõik need rühmad koondatakse ja rahastamine katkestatakse. Moskva ei võtnud selles mõttes õiget vektorit. Toon selle välja negatiivse näitena. Meie reisid piirkondadesse näitavad, et laste olukord on seal parem, hoolimata sellest, et need piirkonnad on vaesemad. Ja süsteem võib nende kasuks muutuda palju kiiremini kui Moskvas.
- Kui palju autistlikke lapsi vajab praegu abi?
Selle haigusega lapsi on palju. Need kaaluvad kokku astmaatikud, diabeetikud, südamehaiged ja vähilapsed. Peame häirekella lööma! Kui varem, küsides sõpradelt, kas nad teavad autistlike lastega peresid, alates 10 sain kätte 2 -3 positiivne vastus, nüüd kuulen "jah" 100% ajast. See on uskumatu ulatus ja probleem.
- Millest autismiga laste vanemad unistavad?
Jumal õnnistagu sind, kui keegi kuskil mänguväljakul sinuga ebaviisakalt käitus, mõistmata, et sinu lapsel on mingid erivajadused, või kartnud mõnd tema käitumise ilmingut. Aga kui teate kindlalt, et päästate teda, siis tulevad teie juurde inimesed, kes mõne aja pärast õpetavad teda mänguväljakul normaalselt käituma, lugema ja kirjutama, sööma, pesema ja leiba ostma. poodi ja tehke endale võileib, siis ei huvita teid vähe sellest, kuidas teid ühiskonnas koheldi. Kui teate kindlalt, et teie lapse ümber toimuv - abi- ja haridussüsteem - vastab sellele, mida see laps peaks saama, ei huvita teid muu. Valu, hirm ja krooniline stress, millesse selliste lastega pered satuvad, on tingitud sellest, et ümberringi on väga vähe inimesi, kes tõesti teavad, kuidas seda last õpetada.
See on probleem - sa oled üksi, keegi ei aita sind, sa oled absoluutses kõrbes, hoolimata sellest, et peaaegu igas hoovis on juba silte, et "me tegeleme siin autismiga." Lahknevus deklareeritud ja tegelikult eksisteeriva vahel. Ja sellesse auku reaalsuse ja kuulutuse vahel kukub 9 mees pärit 10 . Kellelgi veab. Ja kõigil peaks olema võrdne võimalus laps välja saada.
Snezhana Mitina– piirkondadevahelise heategevusliku avalik-õigusliku organisatsiooni “Hunter Syndrome” president. See organisatsioon on pühendunud väga haruldase geneetilise haiguse – mukopolüsahharidoosi (MPS) – all kannatavate inimeste abistamisele. Kõik sai alguse Snezhana poja Paveli sünnist...
Pasha sündis suurena (kaaluga 4730 grammi), terve lapsena ning kasvas üles oma vanemaid ja vanavanemaid puudutades. Kuni 2 aasta ja 9 kuu vanuselt tehti talle songa eemaldamiseks lihtne operatsioon. Lapsel ilmnes anesteesiale paradoksaalne reaktsioon. Operatsiooni teinud anestesioloog ütles, et tuleb minna geneetiku juurde ja selgitada välja selle reaktsiooni põhjus. Peagi pandi diagnoos. Keegi ei teadnud, mida edasi teha.
"See ei olnud kõige rohkem parim periood elus,” ütleb Snezhana. – Hakkasime infot otsima, aga venekeelsetest allikatest sõnu mukopolüsahharidoos ei olnud üldse, välja arvatud väike lõik, et see on degeneratiivne, eluohtlik haigus ja lapsed surevad vanuses 3-6 aastat. “Positiivset” lisasid ka arstid, kes ütlesid, et ravi pole kusagil maailmas ja kuni laps on elus, pole neil aega seda välja mõelda. "Armasta seda, mis sul on, ja sünnitage järgmine," võtsid eksperdid kokku.
Sugulased ja sõbrad esitasid oma versioonid juhtunust ja olukorrast väljapääsu. Keegi ütles, et "nende perekonnas ei saa olla friiki, mis tähendab, et poiss pole nende sugulane." Mõned nutsid, mõned ei uskunud, mõned olid veendunud, et kõige põhjuseks oli kuri silm, mis tähendab, et nad peavad kiiresti põrgusse minema.
Snezhana abikaasa oli alati kohal. "Ütlesin talle laboris, kus meil diagnoositi, et täna on tal ainus võimalus oma perest lahkuda," räägib naine. - Sest ma kogen kohe kahte häda - diagnoosi ja võitluskaaslase kaotust. Kuid mul on raske seda valu kaks korda kogeda. Ta oli väga solvunud, mille peale ma märkisin: oleme allveelaeval, täna sukeldume ja kes ei varjanud, pole minu süü. Laborijuhataja suutis vaevu naeru tagasi hoida ja ütles siis, et kuulis 20 tööaasta jooksul midagi sellist esimest korda. Ja just nii vabastasin oma stressist.
Tegelikult lahkuvad abikaasad sellest sünnitusmajas teada saades sagedamini. Esimesed peaaegu kolm aastat oli meie laps terve ja naljakas. Mulle tundub, et 2. tüüpi mukopolüsahharidoosi põdevatel lastel on spetsiaalne programm, et esimese kahe-kolme eluaastaga õnnestuks oma vanemad endasse nii armuda, et vanemad peavad neid kõige südamlikumaks. Nad on tõesti kõige õrnemad, südamlikumad, erakordsemad, isegi kui peres on näiteks viis last. Iga ema, kellel on sarnase diagnoosiga laps, kinnitab seda.
Haigus andis tunda, muutes Snezhana elu. Esmalt paluti tal Pasha järgi tulla üldlasteaiast, seejärel kuulmispuudega laste spetsiaalsest lasteaiast, kuna Pasha oli täiesti kurt ja lasteaias töötasid nad ainult lastega, kellel oli veel veidi kuulmist. Siis sundisid nad ta töölt lahkuma: lõid sellised tingimused, et Snezhana oli sunnitud lahkuma. Suhtlemise ring on täielikult muutunud.
"Ma saan aru, et neid tõelisi sõpru, imelisi inimesi, kes mind täna ümbritsevad, poleks mu elus, kui poleks mukopolüsahharidoosi. Mõnikord ütlevad nad meile: "Te olete sekt." Jah, me usume helgesse, heasse, igavesse. Usume, et seadused toimivad. Usume, et inimesed peaksid üksteist aitama. Tänapäeva maailmas on see võib-olla sektantlik vaade. Kui see nii on, siis olen üldiselt üsna rahul.
Nüüd on Pasha 16-aastane. Snezhana ei tee tulevikuplaane: ta peab elama täna. Kuid siiski püüab ta veenduda, et tulevik ja mitte nii kauge muutub. Nüüd unistab ta omamisest seinamaalingud– puuetega inimeste saatjaga majutuskohad. Et ema saaks lapse sinna viia ja juuksuris, haiglas, remonti tegemas jne. Nagu suuremate laste lasteaed, kus on ööpäevaringne hooldus.
"Tavalistes peredes koguneb ka väsimus," ütleb Snezhana. - Aga tavaline pere võttis õhku, läks vanaema juurde, mere äärde, ööbimisega külla või midagi muud. Alati ei ole võimalik lastega vanaema juurde või külla minna. Mitte iga vanaema ei ole õnnelik. Mõni vanaema ütleb: "Ära tule meie õue, naabrid näevad sind." Ja mõned vanaemad ütlevad: "Teil pole vaja läbi mu peenarde joosta, mul on siin lilled ja köögiviljad." Ja siin meie suvilas kasvavad lapsed. Kui nad küsivad minult: “Mida sa oma suvilas kasvatad?”, vastan: Pavlik, tütretütred. Mul on vanim tütar, ta on 25-aastane, ja kaks imelist tütretütart.
Oma pojale ja temasugustele lastele, keda Venemaal pole palju, kalleid ravimeid hankides, seadusandlust muutes, et riik maksaks ravimi kinni, oli Snezhana väsinud. Seejärel kirjutas ta luulet ja ammutas jõudu oma pojast.
Millegipärast on meil kombeks selliseid lapsi varjata, nagu nad oleksid kuidagi koledad. See ei ole tõsi! Küsige igalt mukopolüsahharidoosi põdeva lapse emalt, millised lapsed on kõige ilusamad, tema vastab – meie oma. Kui sa kedagi armastad, sillutab sind ümbritsev armastus sulle teed. Peate õppima armastama ja lubama endal seda teha."
“Habras” Olya ja võitlus hirmude vastu
Jelena Meshcheryakova– Osteogenesis Imperfecta patsientidele abistamise piirkondliku avaliku organisatsiooni president (see on haruldane geneetiline haigus, põhjustab hapraid luid) “Fragile Children”, heategevusfondi juhataja "Haprad inimesed"… Ta teab väga hästi, mida inimesed, kellel on diagnoositud see vajadus, vajavad. Kõik sai alguse 12 aastat tagasi, kui sündis Olya.
Olya sündis luumurruga ja pärast sündi viidi ta kohe, esimesel päeval, Filatovi haiglasse. Seal murdus teine puus. Arstid soovitasid "kristallhaigust". Kolmandal päeval tuli geneetik ja kinnitas diagnoosi.
Jelena Meshcheryakova ja tema tütar Olga. Foto: Anastasia Kulagina
"Minult küsiti, kas ma loobun lapsest," meenutab Elena. – Nagu ma aru saan, on see standardskeem: kui laps sünnib tõsise diagnoosiga, on arstid kohustatud selgitama, kas ta jääb vanemate juurde, et nende keeldumise korral midagi ette võtta. See tähendab, et puudus veenmine "miks teil on vaja puudega inimest". Kuid see on ikkagi väga raske küsimus. Kui teilt seda küsitakse, saate aru, kui tõsine olukord tegelikult on. Kui ma teda kuulsin, siis ma nutsin. Aga ma muidugi vastasin, et ma ei jäta teda, et see on minu laps, ükskõik kui raske on tema seisund.
Kui laps sünnib raske haigusega, on vajalik, et emme (ja issi) saaksid kohe psühholoogide toe ja aitaksid haigusolukorraga leppida. Palju sõltub sellest, kuidas see juhtub. Sealhulgas beebi füüsilise arengu prognoos. Ja isegi kui diagnoos välja kuulutatakse, peaks läheduses olema psühholoog, kes suudab seda lööki vanematele pehmendada.
Psühholooge Elena kõrval muidugi polnud. Ainult abikaasa, kes ise oli juhtunust šokeeritud. Abikaasad pidid õppima juhtunuga ise leppima.
Algul oli Jelenal eituse staadium. Ta keeldus uskumast, et tema laps on puudega. "Ma ei suutnud seda uskuda, sest see oli minust nii kaugel. Seda tajuti kui teistsugust reaalsust, ma arvasin, et see lihtsalt ei saa minuga juhtuda,” räägib Elena. Talle tundus, et see luumurd oli viimane ja siis on kõik nagu kõik teised.
Elena tõstab esile ka tehinguetappi. See, et lapsega probleeme oli, oli tegelikult selge isegi 28. rasedusnädalal. Ultrahelis märkasid arstid luude lühenemist ja diagnoosisid tal kääbuse. 30. nädalal läks Elena kirikusse ristimisele. Ja siis, peale lapse sündi, tundus, et kui midagi õigesti teha, saab kõik korda. Kuid muutusi ei toimunud ja Elena mõtles: "Issand, miks sa mind ei aita?!"
"Muutused paremuse poole hakkasid toimuma alles pärast seda, kui ma selle olukorraga leppisin," ütleb Elena. -Kui ma mõistsin, et kõik juhtus ja ma pean sellega elama ja ma ei pea seda tagasi lükkama, ei pea ma ühiskonda kartma. Sest minu esimene reaktsioon oli minna maale elama, tarastada end kõrge aiaga, et keegi mind ega last ei näeks.»
Kui Olya polnud veel kolmeaastane, naasis Elena instituuti, ehkki ta muutis oma eriala - hakkas õppima kliiniliseks psühholoogiks ja õppis juba teoreetiliselt seda, mida ta tütrega praktikas “läbi” hakkas.
"Nüüd püüan võimaluste piires mõjutada oma vanemaid, et nad lõpetaksid olukorra tõrjumise, vaataksid, kuidas edasi minna, millised on nende võimalused (ja need on igal inimesel igas olukorras). Ainult täieliku aktsepteerimisega saab tagasi pöörduda täisväärtuslikku elu, hakka seda nautima,” ütleb Elena.
Abikaasa toetus ja suhtumine aitas teda. Ta seadis kohe õige suuna, selgitades oma naisele: „Tavaline laps kukub, kraabib põlve, saab kriimustusi ja võib veritseda. Ja meie laps kukub ja murrab luu. Ja me peame sellesse suhtuma umbes samamoodi. Ja abikaasa aitas Elenal ka süütundest vabaneda: talle tundus, et just tänu temale tütar niimoodi sündis, kuid abikaasa selgitas: siin ei saa kedagi süüdistada.
Lapsega toimuva suhtes on raske rahulik olla. Eriti kui ta kõndima õpib. Seda ei saa piirata ega keelata, muidu ei arene normaalselt. Kuid esimesi samme tehes murdis Olya taas oma luud. Pealegi võisid vanavanemad ette heita, et vanemad ei hoolitsenud tüdruku eest hästi. “Iga luumurd ajab juuksed püsti, süda lööb kiiremini: saad aru, et sa ei saa oma last kaitsta, sa ei saa midagi teha,” räägib Elena. – Meie haigus on salakaval. Täna teeb laps natuke liigutust ja see ei tekita luumurde ning homme teeb sama asja ja tekibki luumurd.
Nüüd on Olga 12-aastane. Ja kogu selle aja õpib Jelena võitlema oma hirmudega Olya pärast oma tuleviku pärast, et need ei takistaks tal õnnelik olema. Ilmub hirm, Elena otsib selle põhjust ja võidab.
"Selle 12 aasta jooksul on mu elu täielikult muutunud," ütleb Elena. – See, mida ma praegu tean, on võrreldamatu sellega, mida teadsin enne Olga ilmumist. Olen tänulik, et on tekkinud inimeste ring, kellega nüüd suhtlen, minu inimesed, minu kari, kes tahavad ka elus midagi muuta, teha parem maailm. Minust sai hoopis teine inimene. Tahan teisi aidata. Haigus toob palju probleeme, kuid annab ka võimalusi. Kuid mitte kõik ei näe neid."
Olya on pere teine laps, pärast seda, kui ta sündis veel kaks. Kui Jelena oma kolmandast Mišast rasedaks jäi, oli Olya kaheaastane. Elena oli hirmul, mis siis, kui lapsel oleks sama diagnoos? Mu mees oli ka hirmul. "Mäletan, et isegi mingis stressiseisundis võtsin arstilt saatekirja vastavaks protseduuriks," räägib Elena. - Ja siis ma ärkasin - ma ei suudaks kunagi oma last tappa! Räägime tema elust, mis minu hirmudel sellega pistmist on? Ja siis sündis Lyuba. Ja enam polnud kahtlusi.
Veelgi enam, kui Misha sündis, sai sellest pöördepunkt suhetes Olyaga. Mul õnnestus just üle saada oma tagasilükkamisest haigusest, hirmust ja nägin, et meie läbiviidud ravi hakkas tulemusi andma. Nii nagu motoorne režiim, mida me temaga järgisime, vajavad "haprad lapsed" pidevat liikumist. Nägin ja tundsin, et Jumal aitab meid. Lihtsalt kui sulle midagi antakse, siis nii see peabki olema, sinu ülesanne on see vastu võtta.”
"Ma toon selle teile ühel päeval, peaasi, et sa elus oled"
Julia Bondareva– Puuetega laste kohanemis- ja rehabilitatsioonikeskuse “Astu samm” direktor. Keskus aitab lapsi orgaaniliste kahjustustega kesk närvisüsteem, ADHD, . Laste oma ajuhalvatus– see on Julia tütre Dana diagnoos.
See, et lapsega pole kõik korras, selgus isegi sünnitustoas. Ja Julial endal on meditsiiniline haridus, nii et ta nägi kohe, et midagi on valesti. Esmalt diagnoositi kesknärvisüsteemi orgaaniline kahjustus: varem pandi tserebraalparalüüsi diagnoos alles aastaselt, kuid juba umbes pooleteise aastaselt tuvastati tserebraalparalüüs. Kui Dana oli aasta ja seitsmekuune, sai Julia teada, et sünnituse ajal purunes üks tema kaelalüli...
Siis tehti talle sünnitusmajas kohe ettepanek lapsest loobuda. Pealegi toetas seda ideed Dana isa. "Jätame lapse maha ja sünnitame uue," soovitas Julia toonane abikaasa kergelt. Tüdruk on praegu 12-aastane ja isa pole teda enam kui kümme aastat näinud.
"Ei mina ega mu ema isegi ei mõelnud sellele," ütleb Julia. - Laps on väga oodatud, laps on kauaoodatud, palutud. Ema toetas ja aitas mind palju. Ta aitas Dana eest hoolitseda, teda toita ja temaga koos istuda, sest ma pidin tööle minema: mul oli tütre taastusraviks raha vaja.
Kui Dana oli veidi üle aasta vana, kolis Julia Stavropolist Moskvasse, et saada rohkem võimalusi taastusraviks. Kohe pärast kolimist soovis Julia Dana raha eest vastu võtta lastepsühhoneuroloogia teadus- ja praktilisse keskusesse (endine laste psühhoneuroloogiahaigla nr 18): siis polnud veel registreerimist. Haigla aga keeldus: "Olete pooleteiseaastane, teil on kitsad ninakäigud, laps sureb pooleteise aasta pärast, pange ta maha ja ärge puudutage teda." Julia ütles solvunult: "Ma toon selle teile ühel päeval, peaasi, et sa elus oled." Ta pole teda veel toonud, Dana ei kõnni veel, aga ta saab juba ise seista.
Julia omandas logopeedi elukutse, tal oli veel kaks last - üheksa- ja kuueaastased poisid. Ta kartis nii palju, et sünnituse ajal juhtub jälle midagi, et nõudis sõna otseses mõttes keisrilõiget.
Kuus aastat tagasi lõi ta organisatsiooni “Take a Step”, rehabilitatsioonikeskuse lastele. "Aitame lapsi rehabilitatsioonis ja sotsiaalses kohanemises," ütleb Julia. - lapsed, kes seal õpivad - kolossaalsed tulemused. Tütar õppis istuma, õppis pead püsti hoidma, õpib tavakooli 4. klassis, tikib ikoone.“
Vennad joonistavad vanem õde alati rõõmus, ilma käruta ja õhupall käes.
Dana korteris pole vaja midagi spetsiaalselt muuta: ta on üsna kõhn tüdruk ja väga hoolas. Ta saab paljudest asjadest aru koheselt, mõnikord isegi intuitiivselt. Ta püüab kõike ise teha. Maja ümber – roomamine või hüppamine, konnaasendis istumine. Tänaval liigub ta ratastoolis.
Omal ajal oli Danal probleeme toitmisega. Ta ei neelanud ja näris väga halvasti. Kuid koos emaga sai Dana sellest üle ja nüüd närib, närib ja neelab mis tahes toitu.
Kui Julia tunneb end väsinuna, läheb midagi valesti, läheb ta palverännakule pühade allikate juurde. Pealegi supleb Dana koos emaga, ükskõik mis kell väljas on, +20 või –20.
Dana tahab väga kõndida ja mitte ainult kõndida, vaid ka uisutada. Ja koos emaga püüdleb ta selle unistuse poole.
“Ma ütlen alati emadele, kellel on puudega laps, et nad ei tohiks oma lapsi hüljata. Sa pead aktsepteerima oma last sellisena, nagu ta on. Ja püüdke anda talle lapsepõlv. Meie keskuses on 147 hoolealust, nende hulgas neid, kelle isad oma naise juurde jätsid. Kelle vanavanemad keelduvad abistamast. Sageli jääb ema oma muredega üksi. Ja siin on peamine asi uskuda...
Just Dana õpetas meid tõeliselt uskuma, kuigi olen lapsepõlvest saati usklik, nagu mu ema ja vanaema.
Otsingud pärast sünnitust
Natalia Kudrjavtseva– Lülisambahaigustega Laste Vanemate Ühenduse juhataja. Natalia hakkas tagama, et sellistel lastel oleks võimalus saada pädevat meditsiinilist ja muud abi, kui sündis tütar, kes kannatas spina bifida tagajärgede all.
Ta sai kohe sünnitustoas teada, et lapsel on terviseprobleemid. Ilma igasuguse olukorra selgituseta arstide poolt. Nad ei öelnud, mida teha, millised prognoosid on võimalikud jne. Nad ütlesid lihtsalt, et olukord on väga tõsine ja tal on vaja lapsest loobuda, kuid pärast seda, kui ta otsustas, et ta lapsest ei loobu, ütlesid nad, et ta peaks kiiresti otsima neurokirurgi. Nii tegi Natalia esimesel päeval pärast sünnitust. Talle anti juhataja kabinetis telefon ja selgitati, kuhu ta saab helistada.
Järgmisel päeval viidi laps intensiivravi osakonda ja seejärel opereeriti.
"Kõik olid šokeeritud," meenutab Natalia. – Seda ei oodanud keegi. Sa ei saa selleks valmistuda. Mina kui ema osutusin sel hetkel ilmselt kõige vastutustundlikumaks. Muidugi toetas mu mees mind ja ka vanemad hakkasid aitama, kuid moraalne vastutus ravi eest lasus alati minul. Ma pole kunagi lubanud kellelgi seda vastutust endaga jagada. Tunnen end tütrega endiselt nii emotsionaalselt ja füüsiliselt seotuna, et tean alati, mida ta tunneb, mida teeb, mis talle haiget teeb. Keegi teine ei mõista teda kunagi nii, nagu mina teda mõistan.
Pärast Zhenya sündi hakkas Natalia iseseisvalt püüdma mõista lapse haigust, kuna ükski arst ei suutnud seda selgitada. Selleks pidin õppima meditsiini. Kuid sellest teadmisest tüdruku abistamiseks ei piisanud. Ju oli vaja saavutada pädevate pakkumine arstiabi, ja selleks - uurida õigusküsimusi, küsimusi valitsussüsteem ja palju muud. Ta oli jurist enne lapse sündi.
Selle asemel, et raisata energiat ainult ravile ja taastusravile, tuli purustada ametnike püstitatud müürid, üritati välja kuulutada näljastreiki, kui tundus, et miski muu ametnike vahele ei pääse.
„Alles kuus aastat tagasi,“ ütleb Natalia, „hakati mõistma, et seljaaju lastel ei ole vaimupuudeid, nad õpivad hästi, on võimelised sünnitama terveid lapsi ja neil on suur rehabilitatsioonipotentsiaal. Aga nad suudavad ühiskonda integreeruda, kui neile osutatakse õigeaegselt arstiabi kompleksi ja säilitatakse taastusravi järjepidevus: esmalt varajane abiteenus, seejärel meditsiiniline rehabilitatsioon, seejärel sotsiaalne rehabilitatsioon. See on pidev intensiivne toetus riigi poolt, nagu raviasutused, samuti sotsiaalsed ja hariduslikud.
Kui laps seda kõike saab, siis täiskasvanuikka jõudes erineb ta tervetest inimestest vähe (siin tuleb mõista, et tegemist on ikkagi eluaegse puudega), ta on üsna terve, sotsiaalselt aktiivne, haritud inimene, kes loob ise oma pere ja ei erine palju ümbritsevatest eakaaslastest.
Mu naine on praegu 14,5-aastane, õpib tavakoolis Põhikool, õpib hästi. Ta seisab silmitsi küsimusega, kuhu pärast kooli lõpetamist edasi õppima minna, milline erialatee valida. Nagu teismelisele, kellel on tulevik ees, kohane - tohutu valik, Ženja ei suuda otsustada, kes ta peaks olema. Algul tahtis ta saada programmeerijaks, siis ajakirjanikuks, siis fotograafiks. Ema on kindel, et homme ilmub uus soov. Tüdruk õpib kahte võõrkeeled, käib lisatundides. Kõik on nagu kõik teisedki.
"Soovitan emadel, kellel on lülisambapuudega lapsed, uurida arstidelt ennekõike üksikasjalikku teavet haiguse, ravimeetodite ja -meetodite kohta," ütleb Natalia. – Kui ema millestki aru ei saa, peab ta kindlasti teadma: arst on kohustatud talle kättesaadaval kujul selgitama kõike, mida ta lapsega teeb, kõike, mida ta kavatseb teha, tema tegevuse tagajärgi, mida ta teeb. taastusravi potentsiaal on, mis tahes paranemine, halvenemine. Lihtsalt ärge oodake imet, ärge esitage küsimust: "Mis vanuses hakkab mu laps kõndima? See on rumal küsimus, ükski arst ei vasta sellele sinu eest. Ja kui arst vastab sellele küsimusele vähemalt aasta täpsusega, siis jookske kiiresti tema juurest minema ja otsige teine arst.
Ja teadke, et teie probleem on süsteemne, see pole ainult teie jalad, vaid ka teie neerud ja põis, ja seljaaju ja aju ning puusaliigesed, jalad ja palju muud. Ei ole nii, et läksite ühe neuroloogi juurde, kes andis teile hunniku retsepte ja kõik lahendati teie eest. Ei, see on elukestev võitlus teie lapse tervise eest. Ja toetavad kursused, meditsiinilised protseduurid ja taastusravi.
Minu sügavaks kahetsusväärseks ei saa me ühes haiglas "läbi murda" terviklikust arstiabi - ortopeedilisest, neurokirurgilisest, neurouroloogilisest, neuroloogilisest - osutamisest, et last ei peaks tassima Peterburist Jaroslavli, sealt edasi Moskvasse. , siis Evpatoriasse, siis kuhugi mujale, et ta saaks kogu ürituste ringi ühes kohas. Kahjuks ei suuda me seda ikka veel saavutada. Kuid aeg ei seisa paigal, me töötame selle kallal. Ma arvan, et saame sellega hakkama.
Hetkel oleme peale mitmeid ümarlaudu arstide ja lapsevanemate osavõtul korraldanud konsultatsiooni lastelinna baasil. kliiniline haigla Meie lastele Speransky nimeline nr 9, kus otsustatakse kirurgilise sekkumise vajaduse ja soovituste küsimus tehnilisi vahendeid taastusravi. Meil on neid seal vähemalt kaks korda aastas ümarad lauad, kus Venemaa erinevatest linnadest pärit vanemad suhtlevad spetsialistidega. See tähendab, et lapsevanemate ja arstide vahel on tekkinud dialoog ja see on väga oluline.
Teeme aktiivset koostööd Moskva rahvastiku töö- ja sotsiaalkaitse osakonnaga, haridusosakonnaga ja tervishoiuministeeriumiga. 2014. aastal avati Moskva valitsuse ministri, rahvastiku töö- ja sotsiaalkaitse osakonna juhataja Vladimir Petrosjani otsusega Venemaal esimene laste taastusravi osakond lülisamba ja lülisamba patoloogiatega lastele. selgroog V taastusravi keskus neid. L. Švetsova. See töö jätkub."