Päikeseliste laste diagnoos. Päikeselised inimesed päikeselisel maal
Kui soovitud rasedus lõpuks saabub, on see tõeline puhkus. Olles oodanud testil kahte riba, tunnevad tulevased vanemad elevust ja rõõmu, kuid aja jooksul tunnevad nad ka teatud hirme. Eelkõige on üks neist kogemus
Paljud tulevased vanemad küsivad sageli küsimust, miks võivad sündida Downi sündroomiga lapsed? Ja kas on võimalusi selle patoloogia vältimiseks?
Mõtleme välja, kes need "päikselised" lapsed on.
kaasasündinud sündroom
Kõigepealt on vaja mõista, et mis tahes kaasasündinud sündroom, sealhulgas Downi sündroom, ei ole haigus ja seetõttu on selle ravi võimatu. Sündroomina mõistetakse mitmete sümptomite koguarvu, mis on põhjustatud erinevatest patoloogilistest muutustest organismis. Suur osa kaasasündinud sündroomidest on pärilikud, kuid Downi sündroom paistab sellest loetelust välja, olles erand. See sai oma nime arstilt, kes kirjeldas seda esmakordselt 1866. aastal (John Langdon Down). Mitu kromosoomi on Downil? Sellest lähemalt allpool.
Mis põhjustas?
Seda sündroomi põhjustab kahekümne esimese kromosoomi kolmekordistumine. Tavaliselt sisaldab inimene kakskümmend kolm paari kromosoome, kuid mõnel juhul tekib rike ja kahekümne esimese paari asemel ilmub kolm kromosoomi. Just üks, see tähendab neljakümne seitsmes, on selle patoloogia põhjus. Selle fakti tegi teadlane Jérôme Lejeune kindlaks alles 1959. aastal.
Downi sündroomiga inimesi nimetatakse "päikeselasteks". Kes nad on, on paljudele huvitav. Geneetiline anomaalia, mis seisneb täiendava kromosoomi olemasolus, eristab neid teistest. Mõiste "päikeseline" määrati sellistele lastele mõjuval põhjusel, kuna neid iseloomustab eriline rõõmsameelsus, nad on väga südamlikud ja samal ajal sõnakuulelikud. Kuid samal ajal on neil vaimses ja füüsilises mõttes teatav arengupeetus. Nende IQ-tase on vahemikus kakskümmend kuni seitsekümmend neli punkti, samas kui enamikul tervetel täiskasvanutel on see üheksakümnest kuni saja kümneni. Miks sünnivad terved vanemad
Downi sündroomiga laste sünni põhjused
Maailmas on seitsmesaja kuni kaheksasaja lapse jaoks üks Downi sündroomiga laps. Selle diagnoosiga imikud jäetakse sageli sünnitushaiglasse, kogu maailmas on selliseid "refusenike" kaheksakümmend viis protsenti. Väärib märkimist, et mõnes riigis ei ole tavaks hüljata vaimselt alaarenenud lapsi, sealhulgas Downi sündroomiga lapsi. Nii et Skandinaavias sellist statistikat põhimõtteliselt pole ning Euroopas ja USA-s keelduvad nad vaid viiest protsendist. Huvitav on see, et nendes riikides on üldiselt tavaks lapsendada "päikselisi" lapsi. Näiteks Ameerikas ootab Downi sündroomiga beebide järjekorda kakssada viiskümmend peret.
Oleme juba kindlaks teinud, et "päikese" lastel (kes nad on, selgitasime) on lisakromosoom. Siiski, millal see moodustatakse? See anomaalia ilmneb peamiselt munas, kui see asub munasarjas. Mõnede tegurite mõjul selle kromosoomid ei lahkne ja kui see munarakk hiljem seemnerakuga sulandub, moodustub “vale” sügoot, millest areneb embrüo ja loode.
See võib juhtuda ka geneetilistel põhjustel, kui kõik munarakud/spermatosoidid või teatud arv neist sisaldavad sünnist saati lisakromosoomi.
Kui me räägime tervetest inimestest, siis näiteks Suurbritannias on üheks geneetilist viga mõjutavaks teguriks munaraku vananemine, mis toimub koos naise vanusega. Seetõttu töötatakse välja spetsiaalsed meetodid munarakkude noorendamise soodustamiseks.
"Päikeseliste" laste omadused
Välimuse osas on Downi sündroomiga lastel järgmised omadused:
- viltused silmad;
- lai ja lame keel;
- laiad huuled;
- ümar pea;
- kitsas otsaesine;
- sulatatud kõrvanibu;
- veidi lühendatud väike sõrm;
- laiemad ja lühemad jalad ja käed kui tavalistel lastel.
Mitu aastat elavad Downi sündroomiga inimesed? Oodatav eluiga sõltub otseselt sündroomi ilmingute tõsidusest ja sotsiaalsetest tingimustest. Kui inimesel ei ole südamehaigusi, raskeid seedetrakti haigusi, immuunsushäireid, siis elab ta kuni 65 aastat.
Hämmastav tegelane
"Päikeselistel" lastel on hämmastav ja ainulaadne iseloom. Juba väga varasest east peale eristab neid aktiivsus, rahutus, pahandus ja erakordne armastus armastuse vastu. Nad on alati väga rõõmsameelsed, nende tähelepanu on raske konkreetsetele asjadele koondada. Nende une ja isu üle aga ei kurda. Vanemad võivad kurta millegi muu üle: sellise lapsega on üsna raske peol või tänaval hakkama saada tema aktiivsuse ja pideva tähelepanu nõudmise tõttu iseendale; Ta on väga lärmakas ja rahutu. 21. trisoomiaga beebil on raske midagi seletada. Tavalised kasvatusmeetodid sellistel lastel on ebaefektiivsed, neid ei saa nuhelda, sest järgneb vastupidine reaktsioon: kas endas on lukk või käitumine muutub veelgi hullemaks.
Saab hakkama
Siiski saate hakkama iga olukorraga. Sellise lapse puhul on kõige tähtsam osata valida talle lähenemist. Väsimatut energiat ja pahandust tuleb kulutada ja õigesti kasutada. Selleks on vaja võimalikult palju õuemänge mängida, sagedamini õues olla, et laps saaks rohkem joosta. Pole vaja seda liiga palju kontrollida, paljusid asju keelata ega pisiasjades vigu otsida. Ühel päeval väheneb väikese lapse energia pisut, ta hakkab rohkem oma vanemaid kuulama ja mängima arendavaid, rahulikke mänge.
Vajalike pingutuste korral saavad "päikselised" lapsed käia isegi lihtsas lasteaias ja koolis, olles eelnevalt selleks valmistunud spetsiaalselt selleks ette nähtud paranduskoolis. Mõned saavad isegi erialase hariduse. Võib-olla on kõige olulisem anda neile lapsepõlves piisavalt soojust, armastust, kiindumust ja hoolt. Nad on väga südamlikud ja tugevalt seotud oma vanematega. Ilma selleta ei suuda nad selle sõna otseses mõttes ellu jääda. Kui palju kromosoome on udusulul, on kirjeldatud ülal.
Kellel võivad olla "päikselised" lapsed?
Teadlased ei suuda endiselt leida põhjuseid, mis provotseerivad geneetika ebaõnnestumist ja põhjustavad Downi sündroomi arengut. Arvatakse, et see juhtub absoluutse juhuse tõttu. Sarnase sündroomiga laps võib sündida sõltumata sellest, millist elustiili tema vanemad juhivad, kuigi paljud inimesed on sageli kindlad, et selline patoloogia on ema raseduse ajal vastuvõetamatu käitumise tagajärg. Tegelikult on kõik erinev.
Downi sündroomiga lapse saamise tõenäosus ei vähene isegi peres, mille liikmed peavad kinni erakordselt tervisliku eluviisi põhimõtetest. Seetõttu saabki vastus küsimusele, miks sellised lapsed sünnivad normaalsetele vanematele, vastata vaid nii: toimus juhuslik geneetiline rike. Selle patoloogia ilmnemises ei ole süüdi ei ema ega isa. Miks Downi sündroomiga lapsi päikseliseks nimetatakse, nüüd teame.
Tõenäosus
Väärib märkimist, et Downi sündroomiga lapsed sünnivad harva tervetele vanematele. Siiski on inimeste rühmi, kes on teistest rohkem ohustatud.
Kõige tõenäolisemalt ilmub "päikeseline" laps:
- need vanemad, kelle vanus on isa puhul üle 45 aasta ja ema puhul kolmkümmend viis aastat;
- Downi sündroomiga laste ühe vanema juuresolekul perekonnas;
- abielu lähisugulaste vahel. Downi sündroomi diagnoosimine raseduse ajal on praegu käimas.
Suurimat huvi pakub asjaolu, et terves abielus võivad täiesti terved vanemad oma vanuse mõjul saada "päikesepaistelise" lapse. Millega see seotud on? Fakt on see, et enne kahekümne viiendat eluaastat võib naine selle kõrvalekaldega lapse sünnitada tõenäosusega 1:1400. Kuni kolmekümnenda eluaastani võib seda juhtuda ühel naisel tuhandest. Kolmekümne viie aastaselt suureneb see risk järsult 1:350-ni, neljakümne kahe aasta pärast - 1:60 ja lõpuks neljakümne üheksa aasta pärast - kuni 1:12-ni.
Statistika järgi otsustades sünnib kaheksakümmend protsenti selle patoloogiaga lastest emadele, kes pole jõudnud kolmekümne aasta piirini. See on aga tingitud asjaolust, et enne kolmekümmet naist sünnitab rohkem naisi kui pärast seda.
Sünnitavate naiste vanuse tõstmine
Praegu on tendents sünnitusel olevate naiste vanuse tõusule. Kuid me peame meeles pidama, et isegi kui naine näeb kolmekümne viie aastaselt suurepärane välja ja teeb aktiivselt oma karjääri, töötab tema bioloogiline vanus talle ikkagi vastu. Nüüd on haruldane, kui keegi näeb omavanust, sest naissoost pool elanikkonnast on õppinud enda eest väga hästi hoolitsema. Selge on see, et see aeg on kõige sobivam põneva, aktiivse, sündmusterohke elu elamiseks, reisimiseks, karjääri tegemiseks, suhete alustamiseks, armastuseks. Kuid geneetiline materjal, nagu ka naissoost sugurakud, vananevad pidevalt pärast naise kahekümne viie aastaseks saamist. Lisaks näeb loodus ette, et aja jooksul väheneb naise võime rasestuda ja sünnitada.
Väärib märkimist, et kõrvalekalletega lapse saamise oht on kõrge mitte ainult selle kategooria emade puhul, vaid ka liiga noortel naistel, kes ei ole veel kuueteistkümneaastased.
Downi sündroomi kujunemist lapse sugu ei mõjuta ja seda patoloogiat esineb võrdselt nii tüdrukutel kui poistel. Kaasaegne teadus suudab aga selle sündroomiga lapse sündi ennustada juba eos, kui on valida: kas jätta ta maha või vabaneda rasedusest ja vanemad saavad ise otsustada.
Saime aru, kes need "päikselised" lapsed on.
Kuulsused
Arvatakse, et Downi sündroomiga inimesed ei saa õppida, töötada ega elus edu saavutada. Kuid see arvamus on vale. "Päikese laste" hulgas on palju andekaid näitlejaid, kunstnikke, sportlasi ja õpetajaid. Mõned Downi sündroomiga kuulsused on loetletud allpool.
Maailmakuulus Hispaania näitleja ja õpetaja. Pascal Duquinne - teatri- ja filminäitleja. Downi sündroomiga Ameerika kunstniku Raymond Hu maalid rõõmustavad asjatundjaid. Masha Langovaya - Venemaa sportlane, tuli ujumise maailmameistriks.
"Ma armastan koeri", "Ma armastan oma tööd McDonaldsis", "Mulle meeldib käia koos oma sõbra Kittyga kinos", "Ma olen Chelsea fänn", "Mulle meeldib James Bond" ... tavalised hinnangud tavalised inimesed, kes ei erine palju sinust ja minust – ainult ühe erinevusega: kõik need inimesed, kes on jäädvustatud fotograaf R. Bailey spetsiaalsesse fotoalbumisse, sündisid ühe lisakromosoomiga.
Inimese rakkude tuumad sisaldavad 46 kromosoomi - 23 paari. Mõnikord meioosi protsessis - spetsiaalne jagunemine, mis põhjustab sugurakkude moodustumist - üks paaridest ei eraldu, mille tulemuseks on muna- või spermarakk, millel on mitte 23, vaid 24 kromosoomi ja kui see kohtub rakuga vastassugupoolest saadakse sigoot mitte 46, vaid 47 kromosoomiga. Miks see juhtub? Siiani pole vastust. Aga kindlasti mitte sellepärast, et inimesed joovad, suitsetavad, tarvitavad narkootikume või viibivad radioaktiivse saastatuse tsoonis – selline anomaalia esineb umbes ühel embrüol 700-st (sünni lubatud lapsi on veidi vähem – ühel 1000-st). Ainus seni täheldatud muster on see, et üle 35-aastased naised on pisut tõenäolisemad, kuid keegi ei garanteeri, et seda ei juhtu noorema emaga.
Lisakromosoom põhjustab mitmeid muutusi keha struktuuris ja toimimises. Mõned neist on "palja silmaga" nähtavad: lame nägu, lame kuklak, kaarjas suulae ja vähenenud lihastoonus, mille tagajärjel võib suu olla praokil, lühenenud kolju, täiendav nahavolt peopesal. , lühike nina. Üks silmapaistvamaid märke on nahavolt silma sisenurgas, mis mõnevõrra meenutab mongoloidide rassi esindajate silmade kuju. Selle sümptomi tõttu nimetas seda sündroomi 1862. aastal kirjeldanud inglise arst J.L. Down seda "mongolismiks". Seda terminit – ja ka “mongoolia idiootsust” – kasutati kuni 1972. aastani, mil pärast pikki aastaid kestnud võitlust jõuti lõpuks arusaamisele, et patoloogiat ei saa rassiliste tunnustega tuvastada, ja kehtestati kaasaegne nimetus Downi sündroom.
See kromosomaalne anomaalia ei piirdu ainult väliste tunnustega - südamerikked, strabismus, leukeemia, hormonaalsed häired käivad sageli käsikäes, seetõttu on asjakohaste spetsialistide regulaarsed arstlikud läbivaatused kohustuslikud. Immuunsüsteem on üsna nõrk, mistõttu võib inimene haigestuda nakkushaigustesse sagedamini ja raskemini. Kunagi ei elanud Downi sündroomiga inimesed nendel põhjustel kaua – kuid kaasaegne meditsiin lubab neil elada vähemalt 50-aastaseks. Erinevalt Downi sündroomist endast on see kõik üsna ravitav. Mõnikord kaasneb Downi sündroomiga kuulmispuue – sel juhul on vaja audioloogi abi.
Kõige rohkem hirmutab vanemaid arengupeetus. Sellised lapsed hakkavad oma pead hoidma alles kolme kuu vanuselt, istuvad maha - üheaastaselt, kõndivad - mitte varem kui kaks aastat. Sellised inimesed jäävad maha nii vaimses arengus kui ka kõnes (viimast ei seleta mitte ainult vaimne alaareng, vaid ka suuõõne eriline struktuur ja vähenenud lihastoonus - seega on vaja tunde logopeediga).
Mis puudutab Downi sündroomiga inimeste vaimset alaarengut, siis see on tugevalt liialdatud. Selle rasket astet täheldatakse vaid vähestel ja enamikul juhtudel räägime mõõdukast või kergest intellektuaalsest allakäigust. Muidugi võib isegi sel juhul "korraldada" raske vormi, mis ei suuda inimeste seas iseseisva eluga kohaneda - selleks on vaja vastsündinu vanematest eraldada ja paigutada spetsiaalsesse suletud asutusse. ., mida nad on teinud juba aastaid, toetades seeläbi müüti Downi sündroomiga laste täielikust õppimise puudumisest ja nende võimetusest sotsiaalselt kohaneda.
Samas, kui selline laps jääb vanemate juurde, kui teda ravitakse erimeetodite järgi, siis tema areng võib kulgeda suhteliselt edukalt. Muidugi ei lõpeta ta ülikoole (kuigi selliseid näiteid on teada), kuid iseteeninduseks ja ühiskonnaeluks on võimalik arendada oskusi, samuti on sellised inimesed üsna võimelised mõnda ametit valdama.
Downi sündroomiga inimesi nimetatakse sageli "päikselisteks lasteks", omistades neile suurenenud naeratuse ja pideva hea tuju. See pole nii - loomulikult on meeleolu kõikumine neile omane samamoodi nagu kõigile inimestele, kuid neil on mõned iseloomulikud iseloomujooned: nad on kuulekad, kannatlikud. Mis neile absoluutselt ei ole iseloomulik, on agressiivsus.
Milline on selliste inimeste positsioon ühiskonnas?
A. Hitler kaasas "mongolismi" all kannatavad inimesed oma eugeenika programmi T-4, mida tuntakse ka kui "Action – surm haletsusest". Paljud kaasaegsed arstid on füüreriga tema võitluses inimkonna puhtuse eest täielikult solidaarsed: niipea, kui raseda naise läbivaatus paljastab Downi sündroomi või juba sündinud lapsele pannakse selline diagnoos, algab massiline psühholoogiline rünnak. vanemate peal algab kohe - "Tehke aborti / kirjutage keeldumine, olete veel noor, sünnitage teine laps - terve, milleks vajate puudega inimest jne. Tihti on “töötlemisega” seotud “lahked” sugulased ja tuttavad (naist võib hirmutada ka see, et abikaasa jätab ta kindlasti sellise lapsega maha). Juba sündinud laste tapmist veel ei pakuta – aga juba on "progressive", kes suruvad peale ideed nn. "sünnijärgne abort"... Mitte kõik vanemad ei talu sellist psühholoogilist survet – paljud lähevad aborti tegema või jätavad oma lapsed maha. Selle tulemusena satuvad lapsed lastekodudesse, kus nad ei saa korralikku arengut, toetades seeläbi müüti Downi sündroomiga inimeste täielikust õpetamatusest ja sotsiaalsest võimetusest, mis hirmutab värskeid vanemaid ... selline nõiaring!
Lääneriike külastanud inimesed märkavad, et seal võib leida nii Downi sündroomiga lapsi kui ka täiskasvanuid kauplustest, tänavatelt ja igal pool, samas kui meil neid justkui polegi – mitte sellepärast, et läänes sünnib selliseid inimesi sagedamini, vaid sest nad pole seal ühiskonnast isoleeritud. Mitte iga lääne kogemus ei vääri jäljendamist, kuid just seda saab ja tuleks omaks võtta. Veelgi enam, kerge vaimse alaarenguga lapsed, kellel on õige areng, on üsna võimelised käima massilasteaedades ja õppima tavakoolides.
Kas tänapäeval on Venemaal võimalik juurutada kaasavat haridust Downi sündroomiga lastele? Võib-olla mitte – ja siin pole mõtet mitte ainult seda, et kõik õpetajad ei tea, kuidas nendega koostööd teha. Tooge selline laps tavalisse lasteaeda - mitte ainult eakaaslased ei hakka teda terroriseerima, vaid vanemad ajavad peast üle ja siis GORONO vihaste pöördumistega: "Miks SEE meie lastega õpib!" See ei ole aga ainus ebaadekvaatse suhtumise ilming puuetega inimestesse üldiselt ja eriti Downi sündroomiga inimestesse. Kuidas pea iga tuttava (ka juhuslike) ebaterve huvi ahistab selliste laste vanemaid - millegipärast on kõigil ülimalt huvitav teada "milleks see on", "kas seda saab ravida", "kas teadsite sellest enne sündi" ja mis kõige tähtsam - "ilmselt oli teil raske sellest teada saada?" Mõned on isegi aktsepteeritud avaldama kaastunnet ... tõepoolest, kokkupõrge puudega - olgu selleks Downi sündroom või midagi muud - on imeline "proov" ja taktitunne, viisakus ja õiglus inimlikkus.
Sotsialiseerumine on üks võtmepunkte, mis võimaldab ühiskonnal eriliste lastega peresid vastu võtta.
FOTO: Khlebnikova Irina21. märtsil tähistatakse maailmas igal aastal ülemaailmset Downi sündroomi päeva. Seda geneetilist haigust võib põhjustada täiendava 47. kromosoomi ilmumine geneetilisse koodi, põhjuseks võib olla ka 46. kromosoomi lõhenemine loote tekke alguses.
Kes on "päikselised lapsed"?
"Päikeselistel lastel", nagu Downi sündroomiga lapsi kutsutakse, on probleeme kuulmise ja nägemisega, pikkuse ja kehakaaluga, naha ja immuunsusega. Haigused võivad neid kummitada sünnist saati – mitte iga selline inimene ei ela vanaduseni. Kuid haigus ei takista paljudel edukalt ühiskonnas sotsialiseeruda, armastada ja olla loov.
FBGNU meditsiinilise geeniuuringute keskuse spetsialistid rääkisid RIA Novostile teguritest, mis võivad provotseerida Downi sündroomiga lapse sündi. Geneetika peamiseks põhjuseks nimetati naise vanust, lükates kategooriliselt ümber varasemad argumendid, et vanemate majanduslik ja sotsiaalne staatus võib mõjutada "erilise" lapse välimust.
Näpunäiteid lapseootel emadele
Mis veel võib Downi sündroomi põhjustada? "VM" korrespondent esitas selle küsimuse eksperdile - ühe Moskva kliiniku vanemõde Anna Knyazeva.
Selleks, et mitte kahjustada looteid raseduse ajal, on palju soovitusi. Ja levinumaid on korduvalt mainitud: ärge suitsetage, ärge jooge, vältige füüsilist aktiivsust, tehke ilma antibiootikumide ja muude loote arengut mõjutada võivate ravimiteta. Ohtlikud tagajärjed võivad olla pärast punetisi, emal tasub karta toksoplasmoosi, mis võib nakatuda loomadelt.
Test, mis aitab määrata Downi sündroomiga lapse saamise tõenäosust, viiakse tavaliselt läbi 11-12 rasedusnädalal. Ultraheli, hormoonide testid ja programm, mis arvutab välja laste saamise tõenäosuse.
Anna Knyazeval on "päikeseliste lastega" töötamise kogemus.
Kuidas nendega suhelda, keegi ei vasta sulle. Kõik on väga individuaalne. Saate luua käitumismudeli ainult siis, kui olete probleemiga silmitsi. Kontakti loomine toimub samamoodi nagu tavaliste lastega, kuid "päikeselaps" on tavaliselt vähem seltskondlik, sest ta peaaegu ei taju inimkõnet.
Kuidas kohandada erilist last ühiskonnaga?
Downi sündroomiga lapse kohanemine on ülemaailmne probleem ja universaalseid retsepte on raske anda, - usub Ekaterina Alexandrovna Ponomareva - hariduspsühholoog, mittetulundusühingu Heategevusfondi hariduskeskuse asedirektor. - Selle lahendamiseks pole veel võlukeppi ...
Ta on kindel, et lapse sotsialiseerumise põhietapp toimub koolis. Kuidas aga sellist beebit selleks ette valmistada?
Seaduse järgi peavad nii lasteaiad kui ka koolid vastu võtma mistahes lapsi, – märgib ekspert. - Kuid paljud kohalikud eeskirjad lubavad sellest seadusest mööda hiilida. Näiteks kolis pere äsja Moskvasse ja kool ei pruugi olla valmis spetsiaalset last vastu võtma, sest ta pole rühmas eksisteerimiseks kohanenud ja õpetajad ei tea, kuidas talle läheneda.
Peab toimuma vastastikune liikumine üksteise poole: mõlemad ühiskonnad - lapse poole ja laps - ühiskonna poole.
Näiteks kakskümmend aastat tagasi peitsid vanemad oma selliseid erilisi lapsi, ütleb ekspert. - Nad läksid nendega välja jalutama ainult öösel, et keegi neid ei näeks. Õnneks on tänaseks palju muutunud: ühiskond on muutunud selliste laste suhtes tolerantsemaks. Kuid siiski peavad nii ühiskond kui ka erilised lapsed ise olema valmis selleks, et neil on vaja inimeste keskel elada: õpetada neile, kuidas käituda, kuidas end selgitada, isegi kui neil on raske rääkida.
Ekaterina Ponomareva märgib ka, et heategevusfondid ja organisatsioonid aitavad peresid, kus kasvab Downi sündroomiga laps.
Ainult lapsega töötamisest ei piisa, ütleb ta. - Sul ei pruugi õnnestuda, sest tuge vajavad nii ema kui kogu pere. Nende jaoks on see suur lein ja stress. Ja suurem osa tööst ei lange mitte spetsialistide ja õpetajate, vaid lähedaste õlule: nii käitumisreeglite ja -normide tundmaõppimine kui suhtlemise ja eneseteeninduse õpetamine ... Perele õpetamata, mida teha ja kuidas "päikselise lapsega" suhelda , töö ei õnnestu.
Eraldi märgib ekspert, et vanemad peavad igal juhul arvestama kõigi riskidega.
On peresid, kes kõigele vaatamata ei taha rasedust katkestada, nad tahavad seda last ja on valmis teda armastama ja kasvatama. Nad usuvad saatusesse: see lihtsalt juhtus, see juhtus ja me kasvatame selle lapse üles... Seega on sihtasutuste ülesanne aidata selliseid peresid: leppida kokku kohtumine psühholoogiga, anda kogu vajalik teave sümptomi kohta, tutvustada erilisi lapsi ja nendega suhelda ning seejärel teha oma otsus. Fondid toetavad perekonda mis tahes otsuse tegemisel, - märgib hariduspsühholoog.
On peresid, kes kõigele vaatamata ei taha rasedust katkestada, nad tahavad seda last ja on valmis teda armastama ja kasvatama
FOTO: Khlebnikova Irina, "Õhtune Moskva"
Kõige olulisem nõuanne
Oluline on leida spetsialiseerunud keskus, kus nad aitavad nii ema ennast kui ka tema lähedasi. Nad kutsuvad psühholoogi, kes õpetab teile, kuidas esimesest, kõige raskemast etapist üle saada, - annab nõu Ekaterina Ponomareva.
Eksperdi sõnul õpetavad erilaste vanemad väga sageli neid lugema, arvutama, arendavad peenmotoorikat, kuid tähelepanu tuleb pöörata sotsialiseerimisele ja võimalusel iseseisvumisele.
Välismaal nägime lapsi, kellel oli ehk raske midagi kokku lugeda, aga nad orienteerusid igapäevaasjades suurepäraselt, käitusid imeliselt. Lõppude lõpuks ei taha te isegi tavalise inimesega suhelda, kui teda ei kasvatata. Nii mõnelegi eriliste laste vanemale ei lähe lapse kasvatamine üldse korda, vaid neile meeldib ühiskonnale ette heita, et ta ei meeldi.
Koht ühiskonnas "päikselistele lastele"
Erilise lapse realiseerimise võimalus kaasaegses ühiskonnas on omaette teema, millel peatus Ekaterina Ponomareva. Ta ütles, et nende hulgas on palju andekaid inimesi, kes lihtsalt näevad ümbritsevat maailma erinevalt.
Kõik on väga individuaalne. Last vaadates ei saa kohe aru, kas tal on võimeid. Aga kui on raskusi näiteks kõnega, siis avanevad kindlasti ka muud väljendusviisid, - märgib hariduspsühholoog. - Kuid kahjuks on vähe kohti, kus nad on valmis sellist inimest tööle võtma. Lõppude lõpuks vajab ta esmalt eritingimusi ja võib-olla ka saatjat, ja on võimalik, et ka edaspidi. Vähesed inimesed organisatsioonides on nõus selle nimel käima, kuid loomestuudioid sellised "piirangud" ei piira.
Jääb vaid loota, et lähitulevikus muutuvad tingimused erilastele paremaks. Ja ühiskond tuleb nendega kohtuma.
Iga naine ootab oma beebi sündi ootusärevuse ja kannatamatusega: pähe joonistuvad pildid rõõmsatest ühistest jalutuskäikudest ja lõputust rõõmust. Siin hakkas laps naeratama, esimest korda hoiab ta peast kinni, vaadates maailma lahtiste tõsiste silmadega. Siin on esimesed sammud ja see on esimene sõna "ema".
Downi sündroomiga lapse saamine
Mõnikord langeb maailm lapsega kohtumisel loodetud rahuliku õnne asemel möirga ja valuga vanemate peale. Tihti kõlab diagnoos – Downi sündroom – lausena, millega on väljakannatamatu elada. Täiskasvanud ei saa aru – ja mida nüüd teha? Kuidas saab ravida midagi, mis pole isegi haigus selle sõna laiemas tähenduses? Kuidas beebit sugulastele näidata ja mida teha kõigi roosiliste plaanidega, mis ootamatult halastamatult muserdatud ja jalge alla tallatud osutusid?
Konkreetse pere tohutu valu muutub kuivaks statistikaks: Venemaal on üks Downi sündroomi juhtum 884 vastsündinul. Seejärel järgneb hulk hingetuid kujusid: kui palju DS-i põdevaid lapsi lihtsalt sureb, jäädes ilma vanemliku kiindumuse ja armastuseta esimesel eluaastal, kuidas nad arenevad ja sulanduvad tavaliste laste tavaellu, kui nendega kannatlikult ja visalt tegeletakse. . Kõige tähtsam on aga see, kuidas igaüks meist saab nii erilist last aidata, sest “päikselised lapsed” kasvavad meie lastega kõrvuti, käivad samades lasteaedades ja koolides.
Downi sündroomiga lapsed ja ühiskond
Eriliste laste teema on meil sageli tabu. Ühiskonnal on mugavam teha nägu, et Downi sündroomiga lapsi pole – jah, välja on töötatud spetsiaalsed lapsevanemate tugiprogrammid, töötavad psühholoogid ja füsioterapeudid. Kuid vanemad – ja siis sisering ja siis – naabrid, tuttavad ja täiesti võõrad – satuvad omamoodi vaakumisse. Arusaamatus ja infopuudus tekitab hirmu, hirm tõukab tõrjumisele – mis siis, kui võid lapselt nakatuda? Mis siis, kui tema arengujooned võivad teistele lastele ohtlikud olla?
"Päikese laste" missioon
Kuid pole juhus, et Downi sündroomiga lapsi nimetatakse tavaliselt päikeselisteks. Need on väga armsad, sõbralikud, vaiksed ja rahulikud lapsed, kes suudavad nautida kõige tavalisemaid pisiasju - ja võib-olla õpetavad nad mõnda meist siiralt ja ennastsalgavalt armastama. Aga see on ilmselt peamine – just selle pärast me planeedile Maa tuleme. Armastada ja olla armastatud. Ülejäänu on vaid raam ja vahendid helge ja sooja tunde avaldumiseks, ilma milleta oleks elu juba ammu sootuks seisma jäänud.
"Ära usu stereotüüpidesse. Uskuge inimesesse
Heategevusfondide, avalik-õiguslike organisatsioonide ja mõne telekanali tööd on selles valguses raske üle hinnata – nad täidavad hariva funktsiooni, püüdes jõuda meist igaühe südamesse. Oktoober on ülemaailmne Downi sündroomi teadlikkuse kuu. Mitmel meediaplatvormil on korraga käima lükatud sotsiaalkampaaniad, mis räägivad üksikasjalikult ja rahulikult DS-iga lastest ja sellest, kuidas nad meie seas elavad.
Näiteks kolmapäeviti kell 21.00 TLC eetris olev projekt “Päikese lapsed” räägib sellest, mis laiema avalikkuse silme eest sageli varjatuks jääb. Kuidas kasvavad diabeeti põdevad lapsed, kuidas kujunevad emotsioonid ja igapäevaharjumused? Kuidas nad tasapisi õpivad sõpru looma ja teiste tavaliste inimestega suhtlema? Iga lugu on konkreetse lapse ja tema perekonna lugu. See on lugu lastest, kes võivad sinuga ühes hoovis elada. Nad pole sugugi nii abitud, kui võib tunduda: paljud neist on üsna võimelised igapäevaelus enda eest hoolitsema, uusi teadmisi omandama ja on väga õnnelikud, kui neil õnnestub neid kasutada.
Kõik, mida meist igaühel on vaja, on püüda ise mõista, et sellise kromosomaalse patoloogia eest pole absoluutselt keegi immuunne, "päikselised lapsed" võivad sündida igas perekonnas ja mõned neist kasvavad silmapaistvateks ja isegi säravateks. inimesed, ajalugu teab palju. Nende hulgas on maailmakuulsad ja edukad kunstnikud Raymond Hu ja Michael Jurgy Johnson, näitleja, sportlane ja jurist Paula Sage, õpetaja ja ujumismeister Karen Gafni.
Lisakromosoom ei tohiks muuta inimest üleliigseks
Need lapsed on erilised, kuid see lisakromosoom ei tohiks mingil juhul muuta last ennast ühiskonna jaoks üleliigseks. Mida varem me kõik sellest aru saame ja oma lastele edastada, seda varem muutub meie maailm palju meeldivamaks elupaigaks. Võime armastada on meile taeva poolt antud. Ja päike. “Päikeselised lapsed” näitavad nende elu iga minut, et sõna “armastus” taga peitub veidi enamat: siiralt andes saab ju vastutasuks alati kordades rohkem. Lihtsalt. Sest päike on üks kõigi jaoks.