Типы отношения родственников к инвалиду. Ребёнок - инвалид в семье
Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей. У каждой такой семьи своя боль. Сложности, предстоящие родителям, порой связаны не с самим ребенком, хотя и здесь проблем хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть.
Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов детей-инвалидов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?
Вот что говорит по этому поводу психолог Олег БОРИСОВ: «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.
Отец, узнавший об инвалидности ребенка, находится в состоянии стресса. Он носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Если человек склоняется к решению покинуть семью, нужна профессиональная помощь психолога. Это даст возможность гармонизировать психоэмоциональное состояние, сформировать положительные установки в сознании. То есть для того, чтобы отцы детей инвалидов не оставляли семьи, с их психологическими проблемами необходимо работать. Особенно тяжелый этап – приспособление ребенка к папе, и папы к ребенку. Для этого нужно пройти не одно групповое и индивидуальное занятие».
Когда отец предпочитает отказаться от ребенка-инвалида, забыть об этом и жить дальше, это происходит еще и потому, что для мужчины важно, чтобы его род продолжал здоровый человек. Кроме того, людям, склонным к лидерству, тяжело посвящать жизнь заведомо проигрышному «проекту». Немалую роль здесь играет и то, что в нашем обществе по сей день инвалидов считают людьми второго сорта. В итоге многие отцы просто стесняются быть родителями «ненормального».
Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается ребенок-инвалид, мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.
Трудно не отвернуться от ребенка-инвалида и любить его как здорового. Но отношение обоих родителей к нему, как лакмусовая бумажка, проверяет семью на прочность – близкие и любящие это люди на самом деле, единомышленники ли? Ведь бывает и наоборот: появление больного ребенка сплачивает семью. В 1970-1980-е годы роль отцов детей-инвалидов в социализации детей изучали американские исследователи. По результатам одного из тестов, дети-инвалиды, отцы которых активно участвовали в воспитании, показали более высокие оценки по тестам моторного и умственного развития. Другое исследование продемонстрировало, что такие дети вырастают более адаптированными в социальном плане.
Конечно, каждый случай индивидуален, и никто не вправе осуждать покинувших семьи отцов. Но даже самым благополучным людям полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно. Один из критериев цивилизованности общества – отношение к наиболее слабым его членам.
Все зависит от нас
Ребенок-инвалид, как и всякий другой, прежде всего человек. Инвалидность – всего лишь особенность, иногда незначительная. Многие дети-инвалиды становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечилась от синдрома Дауна или иного недуга, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию ребенка, создать для него соответствующую среду воспитания и обучения.
Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети... Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».
Его сын Андрей родился здоровым, но отец редко видел его, поскольку все время проводил в море, на испытаниях нового корабля. Потом уехал из Калининграда в Санкт-Петербург на учебу вместе с женой и малышом. Через некоторое время жена с ребенком вернулись в Калининград. Сначала сын развивался нормально, а потом начались проблемы. Вскоре прозвучал диагноз: рак головного мозга. Супруга сказала Андрею: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а его давай отправим в дом инвалидов». Тот ответил: «Рожай, но без меня».
Андрей перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, поскольку в этом городе жили его родители, оставил корабль, развелся с женой, взял сына и поехал домой. Вскоре мальчику удалили опухоль головного мозга, дали инвалидность.
Отец делится своими мыслями: «Я ни о чем не жалею. Считаю так: у каждого человека своя жизнь. Да, мой ребенок живет в своем собственном мире, я не знаю, сколько он проживет, но он жив! Андрюша – любимый ребенок. Все дети должны быть любимыми. Если дети нелюбимы, значит, у них плохие родители. Думаю, когда люди сталкиваются с подобными испытаниями, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защищенности: бывает, когда мы гуляем, он подбегает, прыгает на меня и я какое-то время ношу его на руках. Я рад, когда он хорошо себя чувствует. Когда он смеется – это счастье! Хотя… даже когда он плачет – это тоже счастье. Мы не сдаемся, и радуемся своему ребенку. Такому, какой он есть».
Когда мальчику было два года, Андрей Сотник встретил женщину по имени Татьяна, они поженились. Она усыновила ребенка мужа, хотя у нее самой тоже есть сын от первого брака. Когда обоим было под сорок, у супругов родилась дочь Саша. Детей супруги не разделяют на больных и здоровых. Говорят: «Если Бог даст, и у нас будут еще дети – мы будем любить их не меньше».
Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА, председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.
Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось... Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.
Когда Михаил в первый раз увидел сына, то удивился его ясному взгляду и решил, что нужно попытаться поставить его на ноги. Мать ребенка, энергичная и ответственная женщина, стала ходить с ним на массажи, в реабилитационные центры, ездить в санатории. Потом Саша стал посещать специальный детский сад. Не последнюю роль в его развитии сыграли гимнастика, разминания, упражнения на стандартных и самодельных тренажерах. Одним словом, родители делали для мальчика все, что могли, ни на минуту не опуская рук.
Михаил продолжает свой рассказ: «В тяжелое для страны время – 1991-92 годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие детей-инвалидов, создали сообщество. Моя жена вступила в него, но вскоре там начались раздоры из-за денег. В это время с финансами было очень напряженно, никто не помогал, спонсоров не было. Тогда моя Таня предложила избрать меня председателем Союза «Веста». Я сказал, что возглавлю его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Пусть желающие помогать детям работают на общественных началах. Все согласились, избрали правление, и закипела работа: договорились с магазинами, фирмами и они давали нам обувь, одежду, продтовары, подарки к новому году. Чтобы привозить всю эту гуманитарную помощь для «Весты», я колесил на машине по всей Москве. Также мы организовали конкурс детских рисунков в масштабах России, половину из которых присылают дети-инвалиды. Сейчас в «Весте» числиться 70 детей, а было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность. Увы, некоторые умерли от своего заболевания… Раньше я и представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей. Оказалось, что это целый пласт в обществе!»
И все же главным для отца оставалось развитие сына. И тут очень кстати в обычную жизнь вошли информационные технологии: компьютер и интернет. Когда в семье появился ПК, отец показал сыну, как им пользоваться. Но руки не слушались мальчика, пальцы нажимали все клавиши сразу, поэтому сначала ему приходилось работать носом. Через год Саша научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Однажды отец спросил у него: «А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» И Саша вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Отец с сыном сделали такую накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов – оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Работая с ее помощью, мальчик осваивал новые программы, обучался и даже писал статьи в районную газету.
В 2001 году после курса лечения в санатории города Саки юноша начал работать на клавиатуре рукой. Это был прорыв. Вскоре он освоил ПК лучше отца и стал чувствовать себя в интернете как рыба в воде. Сегодня Михаилу остается только выдавать задания, которые сын тут же делает.
Сегодня компьютер для молодого человека не только окно в мир, источник информации, но и средство общения, развития и работы. Именно благодаря интернету он познакомился со своей будущей женой Светланой. После двух месяцев активной переписки девушка стала приезжать к нему в гости, да так и осталась. Сейчас она ходит на курсы вождения автомобиля, а муж трудится на благо семьи. В прошлом году у Александра и Светланы родилась дочь Вика, и Михаил стал дедушкой.
Любовь, что движет солнце и светила…
Вот что говорит по этому поводу психолог и биоэнергетик Алена Санина: «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.
Ребенок – это проявление родителей. Его неполноценность сигнализирует им о том, что надо обратить взор внутрь себя, изменить свое миропонимание, ценности, ориентиры и жизненные цели. Но отец зачастую не умеет так посмотреть на ситуацию, он убежден, что с ними все в порядке. А ведь только тогда, когда человек идет с собой на откровенный диалог, он может решить свои проблемы. И тогда ребенок-инвалид может стать стартом к раскрытию новых возможностей. Если же отец не слышит себя, то начинает бороться с ситуацией, тем самым усугубляя ее. Вообще же когда мужчина не готов быть отцом больного ребенка, это не плохо. Просто надо признаться самому себе в том, что это так, и… попробовать измениться! То есть постараться вырастить ребенка-инвалида. Это огромный труд, такое возможно только через серьезную внутреннюю работу над собой.
Все наши мысли материальны. Поэтому родители, принявшие в свою жизнь ребенка-инвалида, имеют 100% возможность изменить его здоровье и физические недостатки любовью к нему. Через любовь человек встречается с собой лицом к лицу, начинает принимать себя всецело, а полюбив себя, начинает любить весь мир потому, что каждый из нас в этом мире является учеником и наставником другого, а уж тем более ребенок является учителем своих родителей. Принятие ребенка-инвалида отцом – это возможность для него принять себя таким, какой есть. Именно отказ отца от себя такого, какой есть, приводит к отказу от ребенка. Однако все мы приходим в этот мир научиться любить и дарить любовь. Поэтому ребенок-инвалид – это дар Бога полюбить себя, свою душу.
Одним словом, только полная внутренняя перестройка собственного отношения к миру через область духовного развития сможет помочь мужчине, а значит, и женщине, и ребенку, решить эту непростую задачу».
Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:
- Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
- Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
- Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
- Взять на себя ответственность за ситуацию.
- Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
- Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
- Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
- Переоценить свои жизненные ценности.
- Радоваться жизни, не смотря ни на что.
- Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
- Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.
Алексей Матвеев
Кадр из фильма «Скафандр и бабочка» (2007, реж.Джулиан Шнабель). Фото с сайта 1tv.ru
Ровно пять лет назад я лежал в коме, из которой вышел совсем в другую жизнь, и жизнь моей семьи тоже стала совершенно другой. Вместе нам предстояло многое понять, многое узнать заново. Сегодня я хочу поговорить о распространенных ошибках, которые совершают близкие инвалида
Строительство стен
Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.
Мой тяжкий крест
В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.
Сиди, я сам
Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», — говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.
Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» — «рекомендуется просмотр телепрограмм»: - и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.
Так и рождается страшное — «инвалидное мышление», когда «я - инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.
Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.
Если бы…
Рассуждения о том, что «надо было в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы, бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное - живой человек. Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут - выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая» приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня есть настоящее.
Сам виноват
Поиски виноватого могут привести и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным, из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид - вот он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.
Человек с ограниченными возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед, свалившихся на его голову - он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.
Это страшно, потому что перед человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном месте, предположим), он уже достаточно наказан.
Возвращение в прекрасное вчера
Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.
По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».
Возвращение в ужасное вчера
Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.
Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.
«Перед вами инвалид такой-то группы»
Так иногда говорит моя жена (психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет. И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное – тоже пишет. Но неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня никто не обижает!
«Поехали?»
Слова вообще – страшная штука. Для кого-то – мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью – больно и обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная, казалось бы на первый взгляд, фраза: «Ну что, пошли», — для колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет, обязательно произнесут: «Ну что, поехали?»»
Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.
Одет – и ладно
Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.
К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием – моральным.
Купите своему близкому нормальную одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.
Сыр или колбаса?
В жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе — и свободы выбора. Он живет по распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня, наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать. Сейчас учусь – и мне это нравится.
Дайте чихнуть!
«На каждый чих не наздравствуешься», — гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки — огромный путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться понапрасну!
«Нормальный человек может чихать сколько тебе угодно, — скажут мне, — но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.» Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть «нормальными».
Не стоит постоянно напоминать близкому о здоровье – есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.
Дочки-матери
«Не жмут ли нам ботиночки? Не холодно ли нам было на улице? Не горяча ли кашка?» Обычные люди слышат эти вопросы только в раннем детстве. Мы обречены отвечать на них всегда – и в 30, и 40, и 50 лет… Даже для самых близких часто инвалид - не такой же человек, как они, просто с физическими особенностями, а младенец. Но как же не хочется впадать в детство, становиться живой куклой!
Ликбез
Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника – баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.
Океюшки
Маме можно все простить, но от чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.
Летом я лежал в больнице и к моему соседу – бывшему таксисту — пришли друзья. «Ничего, какие наши годы, самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.
А мой школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами…
Знак стоп
Ну, и самый страшный пункт. Когда близкие отказываются видеть в тебе – таким, каким ты стал — все того же человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное, если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история…
Я совсем не уверен в том, что эти пункты устранят непонимание в семье. Более того, у каждого инвалида будет свой собственный список того, что нужно и чего не надо делать. Но в одном я не сомневаюсь, если будет любовь и уважение - это главное. Впрочем, наличие/отсутствие любви - это особая тема, касающаяся отнюдь не только инвалидов…
Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».
Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?
Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.
Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая
— пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.
вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.
третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.
Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.
Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.
Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.
Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.
Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.
Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).
Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.
Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.
Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.
А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Когда в семье рождается ребенок-инвалид, далее часто следует развод. Как мужу и жене пережить трудное время и не потерять друг друга? Восемь советов психолога Екатерины Деминой.
Ребенок глазами мамы и папы
- Как переживают болезнь ребенка или рождение ребенка-инвалида женщина и мужчина?
По-разному. Женщина чаще всего переживает болезнь ребенка как свою собственную. Ребенка она воспринимает не как отдельное существо, а как часть себя. Такое восприятие младенца мамой – нормально, это – залог его выживания. То, что ребенок – отдельное от нее существо, женщина понимает примерно к его девяти месяцам - когда ребенок начинает ползать, двигаться самостоятельно. И второй важный шаг – отлучение от груди.
У мужчины принятие ребенка развивается ровно наоборот. Сначала ребенок для него – нечто инородное. И "своим" он становится только тогда, когда появляется контакт, когда ребенку можно передать знания, "вложить в него себя". Кстати, именно поэтому мужчине в некоторых случаях психологически легче принять детей жены от первого брака: "Да, он – не кровный, но я с ним разговариваю и занимаюсь; он – мой".
- Но это значит, что контакт папы с ребенком может быть налажен, только когда у ребенка появляется речь?
Фактически, да. А грудной младенец воспринимается мужчиной как часть жены.
- Насколько важна для мужчины идея: "Это – мое продолжение?"
Очень важна. Но чем больше человек, условно говоря, "одухотворен", чем важнее для него отношения и душевная близость, тем дольше он может выдержать, что ребенок "не такой", что с ним сложно общаться.
Отцы, которые видят в ребенке только продолжение себя, средство что-то доказать миру, еще недоделанную версию себя – отказываются от "бракованных" отпрысков, отстраняются, стараются не привязываться.
У пап-бизнесменов очень сильна идея "чтоб было, кому оставить дело". Такие родители рождение инвалида переживают особенно остро, и шанс, что семья распадется, и супруг (а то и оба) отправятся искать возможность произвести на свет здоровое потомство, велик особенно.
Очень опасно для родителей, когда ребенок воспринимается не как отдельный человек, данный Богом, личность, новая душа, а когда он ценен как воплощение моих мечт и фантазий, когда "ребенок должен добиться большего для меня" или "я буду мамой великого человека".
- И как выправить такое отношение?
Это может быть экзистенциальная встряска, инсайт. Когда "и вдруг я увидел на улице блаженного дурачка, посмотрел на него и понял, что он – такой же, как мой ребенок – хороший". Психотерапия, если она доступна, помогает в осознавании, в определении того, что со мной происходит.
***
- Зачем нужны дети, или Миф об инстинкте материнства - Андрей Логрус, Ольга Красникова
- Где твой муж? (Редкое для современного Православия обличение бабьего церковного феминизма) - архимандрит Андрей Конанос
- Как не надо говорить с мамами детей-инвалидов - Екатерина Савостьянова
- Святые отцы о семейных обязанностях христианина - Юрий Максимов
- - Елена Кучеренко
- "Пусть наши дети примут дар веры". Беседы из цикла "Семейная жизнь ветхозаветных патриархов" - протоиерей Олег Стеняев
***
Женщины и мужчины: марафонцы и спринтеры
- Что делать в этой ситуации, когда родители так не совпадают в темах переживания?
Плохой вариант для женщины – оставить ребенка и остаться с мужчиной. По большому счету, это совет, который бытовал у нас много лет: "Оставь этого, родишь здорового". Психологически это переживается как заблокированное горе, которое невозможно оплакать. Как правило, такие семьи все равно распадаются, вина, горе и взаимное обвинение стоит между супругами.
Хороший вариант – не замыкаться, а как можно больше опираться на мужа, преодолевая его шок. И искать помощь снаружи, ту самую "жилетку" и "плечо", чтобы выплакаться.
Традиционно в нашей культуре мужчины не обучены говорить о чувствах, а, тем более, принимать чужое горе. Самая частая реакция нашего мужчины на горе жены: "Давай я что-то сделаю!"
Мужчины начинают "искать выход": "Давай найдем врачей, найдем средства, зарубежную клинику, где его вылечат!" Они пытаются преодолеть инвалидность ребенка в формате спринта. Женщина же более терпима, к тому же, в первые месяцы после рождения ребенка находятся на огромной гормональной подпитке.
Мужчины обычно уходят не в первый момент, а тогда, когда выгорают. Когда видят: "Я так стараюсь – а результата нет". Видимого, ощутимого результата: ребенок не выздоравливает, ему не становится лучше.
И, как правило, мужчины уходят не от проблем, но от ощущения собственной немощи, которое для них непереносимо.
Но если женщине удается построить жизнь так, что от мужчины очень многое зависит, ему за это благодарны, и он видит результат – хотя бы в виде улыбки жены, семья сохранится. Мужчине очень важно понимать, что он – молодец, он справился.
А, оставляя мужчину наедине с его тревогами и его беспомощностью, женщина фактически опрокидывает его.
Но если папа сходил на детскую кухню, добыл денег, поддержал сложное расписание процедур ребенка, и это не изменило состояние ребенка, но хоть как-то упорядочило окружающий хаос, то он – молодец?
Да, и это надо произносить. Обоим супругам нужно учиться видеть, как каждый старается. Женщине нужно делегировать полномочия мужу в виде мелких внятных поручений и благодарить за их выполнение. Мужчине – участвовать в жизни семьи через выполнение таких поручений.
Личное пространство для мамы и папы
Интересно, что в простых семьях, где можно порыдать вслух, собрать вокруг себя всю родню и пожаловаться, открыто говорить о случившемся со всеми соседями, женщиной горе, как правило, воспринимается легче.
А в интеллигентном обществе агрессия и злоба табуированы, и, сдерживая свои эмоции, женщина чаще попадает в депрессию.
Но в положении мамы ребенка-инвалида самое страшное – безнадежность, изолированность. Поэтому гораздо полезнее для мамы, когда ребенок подрастет, нанять помощницу и самой найти возможность переключаться, правильно отдыхать.
Нормотипический ребенок в маминой круглосуточной заботе нуждается только в первый год жизни. А потом он учится общаться с близкими родственниками, может пойти в детский сад. Процесс взросления – это постепенное освоение навыка жить вдали от родителей.
У папы с мамой должно быть какое-то личное пространство. И в случае с очень тяжелым ребенком без привлечения постороннего персонала его сложно обеспечить.
Заботьтесь о том, чтобы остаться парой. Найдите помощников по уходу за ребенком, которые позволили бы вам регулярно оставаться вдвоем.
Разговаривайте друг с другом! Не надейтесь, что партнер без слов распознает, что именно вам нужно.
Иногда женщина пытается оказать услугу мужчине тем, что не обращается к нему. Или не делится своими тревогами, переживаниями, страхами. Она делает так, как хотела бы, чтобы поступали с ней. Для себя она не хотела бы лишней нагрузки, поэтому, забирая все заботы на себя, она тем самым приносит жертву.
Но мужчина в это время чувствует себя ровно наоборот – выключенным, ничтожным. И получается: ты принесла жертву – а ее никто не заметил. И все, что было нужно – попросить его о помощи.
Благодарите друг друга! Все, что делает Ваш партнер, он делает по доброй воле, поэтому отблагодарить его – весьма уместно.
Для мужчин очень важно пересиливать себя и спрашивать у жены, что нужно сделать? Ладно, ты не можешь разобраться в ее чувствах – спроси, что делать. Если она говорит: "Ничего!" - спроси пять раз. В конце концов, подошли лазутчика – какую-нибудь свою сестру, - но узнай!
Почаще обнимайтесь. Чувство "все пропало!" очень сильно выражается физически – начинает болеть спина, плечи, поясница, болят колени. Напряжение в этом случае можно снять с помощью телесного контакта, даже простых объятий. Потом с этими проблемами все равно нужно идти к врачу, но сначала – "разморозиться".
Устраивайте себе отдых отдельно от всех. Раз в год и мужчине, и женщине нужно побыть в одиночестве, расслабиться. При этом малоэффективно отправлять на отдых женщину вместе с ребенком. Конечно, часть бытовых проблем с нее при этом снимется, но в одиночестве побыть она не сможет. Мужчина тоже не железный – он тоже тащит всю эту ситуацию на себе. Так что отдых надо строить паритетно.
Доверяйте свои заботы партнеру. "Никто не сможет позаботиться о ребенке так, как я" означает только то, что папа сможет позаботиться о нем по-другому, своим другим способом. Здесь вариантов два: либо он зарабатывает столько денег, что может нанять помощников, либо учится все делать сам.
(Надо сказать, когда я оставляла с папой своих троих здоровых детей, тоже очень беспокоилась, как они справятся. И ничего, по возвращении все были живы, только немного запустили дом, но это относительно моих высоких стандартов).
Определите предел своей ответственности.
Рождение ребенка-инвалида сильнее всего разрушает иллюзию "Я контролирую свою жизнь". Даже здоровый ребенок каждодневно не оправдывает Ваших ожиданий: ты думал, что ты молодец, а не можешь уложить его спать! Ты думал, что ты гений от педагогики, а он не хочет играть в эту игру!
Занимаясь воспитанием, любой родитель каждый день проверяет границы своих истинных возможностей. Дети воспитывают в нас толерантность и креативность: каждый день ты выдумываешь для ребенка какую-то новую схему и потом молишься, чтобы она сработала.
В самые тяжелые моменты жизни меня спасала просьба, обращение наверх: "Господи, я сделала все, что могла. Теперь – Твоя очередь". Это очень выручает в минуты отчаяния, когда кажется, что просвета нет. Просите о помощи, возможно, она совсем близко.
Беседовала Дарья Менделеева
7.1. Характеристика семей имеющих в своей структуре инвалидов
Семья – основанная на браке или (и) кровном родстве малая группа, члены которой объединены совместным проживанием и ведением домашнего хозяйства, эмоциональной связью, взаимными обязанностями по отношению друг к другу.
Семья, имеющая в своей структуре инвалида - это семья с особым статусом, специфика и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем такого члена семьи, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, порой отсутствием работы, специфическим положением в семье инвалида, обусловленное его состоянием здоровья.
Последние десятилетия характеризуются масштабными изменениями в политическом, экономическом, социальном и культурном укладе жизни России. Социально-экономическая нестабильность сформировала общественную потребность в социально-психологической помощи семье как важнейшей социальной форме организации бытия индивида. В особо трудных обстоятельствах оказались семьи, имеющие в своей структуре инвалидов, в которых уровень семейного неблагополучия, обусловленныйобъективными причинами макросоциального характера, значительно выше, чем в других типах семей.По последним официальным статистическим данным число инвалидов в России приближается к 13 миллионам и, примерно, 700 тысяч человек ежегодно становятся инвалидами. Так, по данным министерства здравоохранения и социального развития на август 2009 года, численность только детей-инвалидов в России составляет около 550 тысяч человек, более 20% из них страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, более 20 % - умственными нарушениями и 23 % - имеют двигательные нарушения.Следует отметить, что общие статистические данные не дают полной картины положения инвалидов и их семей, такой государственной статистики на сегодняшний день нет, она носит разрозненный региональный характер.Все инвалиды, проживающие в семье по разным основаниям могут быть подразделены на несколько групп:1) по возрасту - дети-инвалиды, инвалиды-взрослые;2) по происхождению инвалидности - инвалиды с детства, инвалиды войны, инвалиды труда, инвалиды общего заболевания;3) по степени трудоспособности: инвалиды трудоспособные и нетрудоспособные, инвалиды I группы (нетрудоспособные), инвалиды II группы (временно нетрудоспособные или трудоспособные в ограниченных сферах), инвалиды III группы (трудоспособные в щадящих условиях труда).4) по характеру заболевания – инвалиды мобильные, маломобильные или неподвижные.
В этой связи, семьи, имеющие в своей структуре инвалида можно условно разделить на следующие виды :
Семья, воспитывающая ребенка-инвалида;
Семья, в которой один или оба взрослых (супруга, родителя) являются инвалидами;
Семья, в структуре которой ближайшие родственники – инвалиды (бабушка, дедушка, дядя, тетя, племянники);
- семья инвалидов войны и военной службы.
Социальная специфика таких семей заключается в правовых, экономических, коммуникативных, психологических и прочих барьерах, которые не позволяют как самим людям с различными отклонениями здоровья, так и членам их семей активно включаться в жизнь общества и полноценно участвовать в ней.
В литературе можно встретить следующую типологию барьеров , которые воздвигает перед человеком и членами его семьи инвалидность: физическое ограничение, трудовая сегрегация, малообеспеченность , пространственно-средовой, эмоциональный, информационный и коммуникативный.
Социальные ограничения, порожденные дефектами здоровья, носят комплексный характер и поэтому особенно трудно поддаются компенсации. В первую очередь можно говорить о физическом ограничении , или изоляции инвалида, - это обусловлено либо физическими, либо сенсорными, либо интеллектуально-психическими недостатками, которые мешают ему самостоятельно передвигаться и/или ориентироваться в пространстве. С другой стороны, факторы внешней среды могут усугубить либо, наоборот, компенсировать влияние данных индивидных недостатков. В этом аспекте принято говорить не только о безбарьерной среде для инвалида и членов его семьи, но также о дружественной или недружественной среде (современная городская или промышленная среда может быть недружественной не только к инвалиду, но также к ребенку, пожилому человеку, вообще любому индивиду). Это ограничение влечет за собой многие последствия, осложняющие положение инвалида и членов его семьи и требует принятия специальных мер, устраняющих пространственную, транспортную, бытовую изоляцию инвалида, эмоциональную депривацию и обеспечивающих возможность трудовой адаптации.
Второй барьер - это трудовая сегрегация или изоляция инвалида : из-за своей патологии индивид с ограниченными возможностями имеет малый доступ к рабочим местам или не имеет его вовсе. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам представляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. Такое положение обусловлено не только (или не столько) ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами и членов их семей. В условиях рыночной экономики адаптация рабочих мест для индивидов и их семей рассматривается работодателями как невыгодная и нежелательная.
Поэтому естественно, что третьим барьером в жизни семьи, имеющей в совей структуре инвалида (ов) выступает малообеспеченность , которая является следствием социально-трудовых ограничений: эти люди вынуждены существовать либо на невысокую заработную плату, либо на пособие (которое тоже не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни индивида). Особого вниманию заслуживают семьи, где воспитывается ребенок-инвалид, так как значительная часть детей-инвалидов воспитывается в неполных семьях, чаще всего без отца, и, как правило, такие семьи относятся к наиболее малообеспеченным, среди семей, имеющих в своей структуре инвалида. Бедность не позволяет им использовать новейшие технические возможности для дистанционного образования и создает другие сложности.
Важным и труднопреодолимым барьером для семьи, имеющих в своей структуре инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средство передвижения (протез, кресло-коляска, специально оборудованный автомобиль), сама организация жилой среды, транспорта не является пока дружественной к инвалиду и членам его семьи, так как недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Так, например, семьи в которых один из ее членов страдает сенсорными нарушениями, испытывают дефицит специальных средств, извещающих о параметрах окружающей среды.
Для всех типов семей, имеющих в своей структуре инвалидов важное препятствие представляет информационный барьер , который имеет двусторонний характер. Инвалиды и члены их семей затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющей непосредственное значение для них (исчерпывающие сведения о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки). Это вызвано и экономическими причинами и дефицитом специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т. д.), и неразвитостью современных глобальных информационных систем.
С другой стороны, существует информационный барьер, который отгораживает общество от самого инвалида и членов его семьи: им гораздо труднее презентовать свои взгляды и позиции, донести до общества свои нужды и интересы. Поэтому могут возникать искаженные представления о потребностях инвалидов и их семей, особенностях их личности. На основе таких искаженных представлений возникают предрассудки и фобии, что затрудняет коммуникации между семьей инвалида и социумом.
Эмоциональный барьер также является двусторонним, то есть он может складываться из непродуктивных эмоциональных реакций окружающих по поводу инвалида - любопытства, насмешки, неловкости, чувства вины, гиперопеки, страха и т. д. - и фрустрирующих эмоций инвалида и членов его семьи: жалость к себе, недоброжелательство по отношению к окружающим, ожидание гиперопеки, стремление обвинить кого-то в своем дефекте, стремление к изоляции и т. д. Подобный комплекс является ретардирующим, т. е. затрудняющим социальные контакты в процессе взаимоотношений инвалида и его социальной среды. И сам индивид с ограниченными возможностями, и его ближайшее окружение остро нуждаются в том, чтобы эмоциональный фон их взаимоотношений был нормализован.
Наконец, для семьи, имеющей в своей структуре инвалида, комплексный характер имеет коммуникативный барьер , который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем инвалидов и членов его семьи, является следствием и физических ограничений, и эмоциональной защитной самоизоляции, и выпадения из трудового коллектива, и дефицита привычной информации. Поэтому закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникаций является одной из наиболее нагруженных целей социальной реабилитации как самого инвалида, так и членов его семьи.
Потребности семей инвалидов условно подразделяются на две группы: общие , то есть аналогичные нуждам семей остальных граждан и особые , то есть, вызванные той или иной болезнью инвалида как члена семьи.
Наиболее типичными из «особых» потребностей инвалидов, проживающих в семье являются следующие: в восстановлении (компенсации) нарушенных способностей к различным видам деятельности; в передвижении; в общении; в свободном доступе к объектам социально-бытовой, культурной и других сферы; в возможности получать знания; в трудоустройстве; в комфортных бытовых условиях; в социально-психологической адаптации; в материальной поддержке.
В этой связи семьи инвалидов испытывают ряд трудностей и проблем.
В справочной литературе трудность имеет следующее значение: 1) препятствие, то, что требует большого труда, усилий; 2) переживание и иногда понимание возникшего несоответствия между требованиями деятельности и возможностями личности.
В этой связи можно встретить следующую классификацию трудностей, которые испытывают семьи, имеющие в своей структуре инвалида: социально-медицинские, экономические, психологические.
К социально-медицинским трудностям семей, имеющим в своей структуре инвалида относятся: невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании такого члена семьи, особенностях течения болезни, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; доступа к любым видам постоянного лечения и получения лекарственных препаратов, которые могут им потребоваться для поддержания или повышения уровня их жизнедеятельности; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, поиск возможностей дополнительного консультирования, его госпитализация, получение путевки в санаторий. Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста. Особенно низка амбулаторная медицинская помощь инвалидам. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.
Семьи инвалидов вынуждены преодолевать экономические трудности, вызванные ограничением или отсутствием трудоспособности и адаптационной способности. Основными источниками доходов составляющий бюджет семьи инвалидов служить пенсия по инвалидности или военная, детские пособия и примерно у трети семей инвалидов - дополняется зарплатой здорового члена семьи.
В семьях, имеющих ребенка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы, оформление отпуска без содержания для лечения и содержания ребенка, затратами на приобретение дефицитных медикаментов, технических средств, оплату консультантов, медицинских сестер по массажу и т.п..
Существенной характеристикой, влияющей как на средний доход на одного члена такой семьи, так и на удовлетворенность жилищными условиями инвалидов является фактическое проживание в их семьях детей, родителей и других родственников. Поэтому, м атериально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы в данной категории семьи возрастают. Жилье обычно не приспособлено для таких семей. В этих семьях возникают проблемы, связанные с приобретением лекарств, продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники.
Особого внимания заслуживают психологические трудности семей, имеющим в своей структуре инвалида, которые довольно существенно отличаются в семьях с ребенком-инвалидом, со взрослым инвалидом или с престарелым инвалидом. Так, когда в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями, она переживает кризис. Установлено, что у подавляющего большинства родителей (в первую очередь у матерей) возникают пограничные нервно-психические расстройства, чувство вины, ощущение собственной неполноценности. Они начинают ощущать неловкость и стыд перед окружающими, сужают круг социальных контактов. Жизнь семьи начинает протекать в условиях хронической психотравмирующей ситуации. Нередко эти семьи распадаются, а ребенок, как правило, остается с матерью. Семья, являющаяся одним из основных гарантов социальной адаптации ребенка, далеко не всегда сохраняет способность выполнять эту функцию. Родители нередко теряют уверенность в себе, неспособны правильно организовывать общение и воспитание ребенка, не замечают его действительных потребностей, не могут правильно оценивать его возможности.
Возникновение проблем во внутрисемейных отношениях в семьях, где инвалидом стал взрослый человек, связано в первую очередь с изменением социальных ролей и обязанностей в семье. Логика социальной роли члена семьи, ставшего инвалидом, может приводить к болезненным как для семьи, так и для самого инвалида последствиям. В результате у инвалида может появиться чувство вины, ненужности, обузы; у членов семьи – скрытые или явные агрессия или недовольство. Супружеские конфликты на этой почве могут привести к распаду семьи. В семьях со взрослыми инвалидами трудоспособного возраста семейные взаимоотношения наиболее неблагоприятны.
Взаимоотношения инвалидов и здоровых членов семьи подразумевают ответственность за эти взаимоотношения обеих сторон. У многих из них не хватает социальных навыков, умения «подать себя» в общении с коллегами, знакомыми, администрацией, потенциальными работодателями. Это в первую очередь касается инвалидов с детства, испытывающих недостаток социального опыта. Они далеко не всегда улавливают нюансы человеческих взаимоотношений в семье, воспринимают других людей очень обобщенно, оценивают их на основании лишь некоторых, в основном моральных качеств – доброты, отзывчивости. Кроме того, у инвалидов есть определенная предвзятость во взаимоотношениях со здоровыми людьми. Не вполне гармонично складываются и взаимоотношения и между инвалидами, как внутри семьи, так и за ее пределами. Это объясняется тем, что принадлежность человека к категории «инвалид» вовсе не означает, что другие инвалиды будут настроены к нему благожелательно. Опыт работы общественных организаций инвалидов, психологические исследования в этой области показывают, что инвалиды и члены их семей предпочитают объединяться и идентифицировать себя с людьми/семьями, имеющими то же заболевание, что и у самого инвалида или члена их семьи и нередко негативно относятся к другим. Так, инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые являются, пожалуй, наиболее социально активными (в том числе и в плане создания общественных организаций инвалидов), отличаются установкой на своеобразное соперничество с инвалидами вследствие других заболеваний, считая или оценивая себя элитной группой. Одним из важнейших показателей социально-психологического комфорта людей является их удовлетворенность жизнью. Не случайно этот вопрос в той мере или иной форме входит в различные социологические опросы населения. Практически половина инвалидов и членов их семей оценивает качество своей жизни как неудовлетворительное, и лишь около трети считают её удовлетворительной.
Существенные проблемы, ждущие своего решения, встают перед семьями инвалидов и в области взаимоотношений с окружающими, поскольку без гармонизации этих взаимоотношений на уровне макро - и микро групп социальная интеграция не осуществима. Эмоциональное состояние членов семей инвалидов характеризуется тревожностью, неуверенностью в завтрашнем дне, пессимизмом. Наиболее неблагополучна в социально-психологическом смысле группа, в которой сочетаются различные неблагоприятные показатели психологического самочувствия – неудовлетворенность жизнью, низкая самооценка, настороженное отношение к окружающим и к мерам по социальной защите, высокая тревога за будущее на бытовом уровне и т.п. В эту группу входят преимущественно семьи с плохим материальным положением и жилищными условиями, мужчины среднего возраста, инвалиды 3 группы, особенно неработающие. Эти семьи нуждаются в особо тщательно разработанных мерах социальной и психологической помощи, с учетом специфики их экономического положения и психологического самочувствия.
У человека с инвалидностью может наступить кризис от того, что ему приходиться отказываться от жизненных целей, перспектив своего развития. Инвалидность приостанавливает течение жизни инвалида, ему приходится пересматривать свои возможности, способности, переоценивать будущие. Это может привести к глубокой подавленности, желанием отступится от всего, что было дорого, о чем мечталось. Неуверенность в будущем еще больше усиливает безысходность и удрученность.
Психологически сложно приходится родным и близким после подтверждения врачами инвалидности одного из взрослых членов семьи. Родственники испытывают шок, растерянность, беспомощность, страх, возникает чувство собственной неполноценности и вины, отрицание поставленного диагноза, что становится своеобразной защитной реакцией.
Постепенно происходит осознание дефекта родственника, сопровождаемое печалью. Наконец начинается социально-психологическая адаптация всех членов семьи, приводящая к принятию дефекта, и разумное следование рекомендациям специалистов.
Адаптация к инвалидности взрослого человека и членов его семьи проходит быстрее или медленнее в зависимости от нескольких причин:
Положение в обществе, которое он занимал до наступления инвалидности;
Жизненного опыта;
Самовосприятия и индивидуальности;
К ухудшению психического состояния семьи инвалида могут привести трудности, связанные с длительной физической реабилитацией такого члена семьи, возрастными изменениями. Например, человек в возрасте 40 лет или немного старше встречается одновременно с кризисом середины жизни и инвалидности, после 50 лет – инвалидности и кризисами пожилого возраста, когда человек подводит итоги своей жизни. Одновременное их преодоление может быть очень трудным. Сам инвалид должен все знать о своем заболевании или травме, возможных последствиях, возрастных кризисах, это поможет ему быстрее адаптироваться к новым условиям жизни.
Анализ социально-психологических особенностей адаптации инвалидов и членов их семей к существующей ситуации выявляет четыре основных типа этой адаптации: активно-позитивная позиция, для которой характерно стремление поиска самостоятельного выхода из сложившейся ситуации, сопровождающееся благоприятными социально-психологическими особенностями личности каждого члена такой семьи (достаточно высокой самооценкой, удовлетворенностью жизнью и т.п.). К сожалению, представителей этого типа крайне мало; пассивно-негативная позиция , в которой неудовлетворенность своим положением (наряду с отсутствием желания самостоятельно улучшить его) сопровождается заниженной самооценкой, психологическим дискомфортом, настороженным отношением к окружающим, тревожностью, ожиданием катастрофических последствий даже от бытовых неурядиц и другими негативными социально-психологическими особенностями; пассивно-позитивная позиция , которая при объективно неудовлетворительном социально-экономическом положении семьи и низкой самооценке ее членов приводит в целом к относительной удовлетворенности, существующей ситуацией и, как следствие, отсутствие желания активно менять ее в лучшую сторону. Эта позиция характерна для семей в которых инвалидами являются люди старших возрастных групп; активно-негативная позиция, которая при психологическом дискомфорте и неудовлетворенности жизнью, семья не отрицает желания самостоятельно изменить свое положение, однако практических последствий это не имеет в силу ряда субъективных и объективных обстоятельств. Такая позиция более характерна для семей, где инвалиды среднего возраста. Однозначно ответить на вопрос, как реабилитироваться инвалиду и членам его семьи, нельзя потому что причины инвалидности, как и степени нетрудоспособности разные.
Следовательно, для решения проблем семей, имеющих в своей структуре инвалида необходимо консолидировать помощь разных специалистов и организаций: психолога (занимается диагностикой проблем психологического климата в семье); органов образования (проводят обучение ребенка, анализ качества его образования, трудоустройством, оформлением в специализированное учреждения); органов здравоохранения (занимаются диспансерным наблюдением, санаторно-курортным лечением, реабилитацией); исполнительной власти (организация семейных предприятий, реабилитационных центров).
Таким образом, семья, имеющая в своей структуре инвалида- это семья с особым статусом, спецификой общих и особенных проблем.